Márquez destacó que hubo un taller de actualización sobre la enfermedad en la sala de la Cinemateca de San Cristóbal. (Foto Referencial)
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Trece personas han muerto por la falta de medicamentos en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales para el tratamiento de la hemofilia, detalló la asociación venezolana que agrupa a personas con esta grave enfermedad.

La presidenta de la asociación, Obdulia Betancourt, reportó 4 mil 616 personas con hemofilia y otras coagulopatías en el país. De ese total, 13 han fallecido en lo que va de año, nueve de ellos por hemorragias, ya sea debido a la falta de tratamiento preventivo o profilaxis, o por llegar en emergencia y no habérsele podido suministrar el tratamiento adecuado.

En el comunicado, dirigido al Presidente de la República, Nicolás Maduro; a la ministra para la Salud, Luisana Melo; al presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Carlos Rotondaro, y al defensor del Pueblo, Tarek William Saab, la presidenta de la asociación lamentó la indiferencia de las autoridades, que parecen no comprender que sin tratamiento la calidad de vida es pésima, y, en muchos casos, la muerte cada día está más cerca

Betancourt explicó que aún no se ha materializado la compra, por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, de los factores que se utilizan para el tratamiento de esta patología, a pesar de haber comenzado a trabajar en la creación del Programa Nacional de Enfermedades Hemorrágicas, en el cual participan, además de la asociación y el Seguro Social, el Ministerio para la Salud, el Instituto de Higiene, el Centro Nacional de Hemofilia y Quimbiotec.

El comunicado también señala que el factor VII, ofrecido por las autoridades para el mes de marzo, aún no llega al país. “Por la escasez de factores en las cantidades necesarias, se mantiene suspendida la profilaxis, lo que causa lesiones irreversibles.

Obdulia Betancourt aclaró que como paliativo, el Ministerio paara la Salud y la Defensoría del Pueblo otorgaron los permisos para traer las donaciones de factor  hasta que se concreten las compras.

Cada día llegan al Centro Nacional de Hemofilia, en Caracas, más personas procedentes del interior del país en búsqueda de tratamiento, ya que en las regiones no hay. La situación más crítica está en Carabobo y Aragua. Las mayores denuncias se recibieron del Zulia y de San Félix, estado Bolívar, no solo por la falta de medicamentos, sino también por el maltrato que reciben los pacientes por parte de quienes atienden en las farmacias del IVSS.

Apsara Boadas, hematóloga del Banco Municipal de Sangre del Caracas, explicó que el centro carece de los insumos necesarios para efectuar las determinaciones de pruebas de coagulaciones. Esta situación, que se ha agravado durante el último mes, impide hacer los diagnósticos, lo que a su vez conlleva a un evidente retraso en el inicio del tratamiento a las personas que padecen hemofilia.

Los pacientes no quieren ser víctimas de la insensibilidad, falta de recursos y desorden administrativo del Seguro Social. Así lo dejan claro en el comunicado: “Solo queremos que se nos den las medicinas.

 

 

 

 

 

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