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“Nosotros somos pueblo, pueblo que sufre y junto con nosotros, sufren nuestras familias ante la impotencia de vernos en un peregrinar al Seguro Social o al Ministerio de Salud, y regresando a casa sin esperanza real para el futuro”. Con estas palabras, la Asociación Venezolana para la Hemofilia lanzó un llamado de atención, advirtiendo la grave situación, debido a la “falta de medicamentos en el IVSS, para una enfermedad tan grave como la Hemofilia y de cara a la indiferencia de las autoridades nacionales, quienes parecen no comprender que sin tratamiento nuestra calidad de vida es pésima, y, en muchos casos, la muerte cada día está más cerca”.

En un comunicado, dirigido al Presidente de la República, Nicolás Maduro, así como a la Ministra del Poder Popular para la Salud, Luisana Melo, al Presidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, Carlos Rotondaro, y al Defensor del Pueblo, Tarek William Saab,  la AVH a través de su presidenta, Obdulia Betancourt, señaló que en nuestro país se reporta un total de 4.616 personas con hemofilia y otras coagulopatías, de los cuales 13 han fallecido en lo que va de año, 9 de ellos por hemorragias, ya sea debido a la falta de tratamiento preventivo o profilaxis, o por llegar en emergencia y no habérsele podido suministrar el tratamiento adecuado.

La Asociación explica que, aún no se ha materializado la compra, por parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, de los factores que se utilizan para el tratamiento de esta patología. Ello a pesar de haberse ya comenzado a trabajar en la creación del Programa Nacional de Enfermedades Hemorrágicas, en el cual participan, además de la AVH y el IVSS, el Ministerio del Poder Popular para la Salud, el Instituto de Higiene, el Centro Nacional de Hemofilia y Quimbiotec.

El comunicado también señala que el factor VII, ofrecido por las autoridades para el mes de Marzo, aun no llega al país. Por la falta de factores en las cantidades necesarias, se mantiene suspendida la profilaxis causando en la población lesiones irreversibles, detalla la AVH.

Obdulia Betancourt, presidenta de la AVH, aclaró que, “como paliativo a esta situación, el MPPS y la Defensoría del Pueblo han colaborado en el otorgamiento de los permisos para traer las donaciones de factor, que nos están ayudando hasta que se solvente lo ofrecido sobre las compras”.

En el comunicado también se señala que cada día llegan al Centro Nacional de Hemofilia, en Caracas, más y más personas procedentes del interior del país en búsqueda de tratamiento, ya que a las regiones no les llega. Las entidades donde la situación es más crítica, son los estados Carabobo y Aragua.

De acuerdo al documento, las mayores denuncias han llegado del Zulia y de San Félix (Edo. Bolívar,) no solo por la falta de medicamentos, sino también por el maltrato que reciben los pacientes por parte de quienes atienden en las farmacias del IVSS.

La Dra. Apsara Boadas, hematóloga del Banco Municipal de Sangre del Caracas, explicó que dicho centro carece de los insumos necesarios para efectuar las determinaciones de pruebas de coagulaciones. Esta situación, que se ha agravado durante el último mes, les impide hacer los diagnósticos, lo que a su vez conlleva a un evidente retraso en el inicio del tratamiento a las personas que padecen hemofilia.

Mientras que los pacientes aseguran que “sólo queremos que se nos den las medicinas. No podemos ser víctimas de la insensibilidad, falta de recursos y desorden administrativo en el IVSS. Exigimos la solución de los problemas del IVSS para garantizar la inmediata entrega de los medicamentos, ya que es un hecho real que la ausencia de estos productos puede tener consecuencias fatales para nuestras vidas”.

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