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Ana Isabel Laguna/@anaisabellaguna

De la crisis en salud, ninguna especialidad escapa de la situación en Venezuela. Y uno de los problemas más graves se presenta en pacientes con hemofilia. A diario, se reporta ausentismo escolar y laboral por falta de medicamento, a escala nacional, según la Asociación Venezolana para la Hemofilia. Esta institución registra 2.556 personas que presentan la condición.

La hemofilia es un trastorno hereditario que impide a la sangre coagular de manera adecuada por la ausencia o poca cantidad de unas proteínas denominadas factores de coagulación.  Los dos tipos más comunes de hemofilia son A y B, causados por una disminución o la falta del factor VIII y IX, respectivamente.

Aunque hasta el momento no hay cura para esta patología, porque no se ha dado con el mecanismo biológico que permita la regeneración del factor consanguíneo faltante, el tratamiento ideal es lo que los médicos denominan “profilaxis”, es decir prevención de la hemorragia, que es la infusión del factor deficiente por vía intravenosa y se le coloca semanalmente al paciente, dependiendo de la severidad de la patología, describe la doctora Mercedes Mijares, hematóloga y pediatra del Banco Municipal de Sangre de Caracas y vicepresidente de la Sociedad Venezolana de Hematología.

Es por ello, que si el paciente no recibe el tratamiento, tiende a sufrir lesiones discapacitantes en las articulaciones, en el tobillo, codo, entre otras partes del organismo. Como también hermatrosis –hemorragias intraarticulares de repetición-. Y por supuesto, eso va influir en su calidad de vida, en su día a día: son los niños que no pueden ir al colegio, aquellos que no pueden ir a trabajar.

Hasta un mes en cama

“Sin tratamiento a veces he tenido que pasar un mes en la cama para poder recuperarme de los episodios de sangrado, un tiempo que afectó la continuidad de mis estudios en la infancia y juventud y ahora mi trabajo en la adultez”, es el testimonio de Adelson Belén, un tachirense de 33 años, quien nació con la condición de hemofilia y que se plasma en una nota de prensa de la Asociación Venezolana de Hematología.

Recuerda la doctora Mijares, que cuando estos factores no están en sangre, el paciente al tener una hemorragia o traumatismo, no se le va a producir adecuadamente el coágulo para detener la hemorragia. La opción terapéutica más acorde para estas personas, es la infusión en el torrente sanguíneo del factor deficiente, por medio de una aguja.

Pero, desde hace un año, la calidad de vida de Adelson ha desmejorado al tener problemas para sobrellevar lo mejor posible su condición. “Hace un año el IVSS nos daba dosis de factor para seis meses o para el año. Ahora los factores me los dan a cuenta gota. Tres dosis para dos meses, que es prácticamente nada. Ahora tengo que aguantar el dolor y reposar días en cama para solo usar la dosis en casos muy estrictos. Cuando estoy corto ya no se qué hacer”.

De acuerdo con la Federación Internacional de Hemofilia las prioridades a tener en cuenta para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con hemofilia incluyen: la prevención de hemorragias y daño articular; la aplicación inmediata de un tratamiento para las hemorragias; el manejo de complicaciones y la atención psicosocial.

Se podría regresar a la terapia con plasma

¿Y qué tan grave es el déficit de tratamiento para la hemofilia? “Estamos bastante graves. Hemos tenido que suspender profilaxis en adultos, por lo menos actualmente no tenemos para tratar las complicaciones del tratamiento, que son los pacientes que hacen inhibidores –anticuerpos contra ese factor que se les infunde- es lo que llaman “factores activados” –concentrados de complejo protrombínico-; tampoco factor 7 de activados recombinantes, como además cantidades suficientes del factor 8 para la hemofilia A y factor para la B, cuando antes en este Banco de Sangre teníamos hasta para tratar a todos los pacientes del país. Y ahora no tenemos”, revela la doctora Mijares.

Esta crisis deficitaria de material de coagulación para los pacientes hemofílicos, se presenta desde hace tres años, reporta la SVH. Inicialmente comenzó con el concentrado para la hemofilia B; después se sumaron los concentrados para la tipo A.

-Yo diría que no estamos cumpliendo el tratamiento adecuadamente; por lo menos en las consultas veníamos atendiendo pacientes del interior, cuando ya se había logrado la regionalización de esta atención y los pacientes acudían a sus filiales. Hasta hace poco, atendimos un niño de Carabobo, de unos 6 años, expresó la doctora Mijares.

Lo lamentable de esta situación, es que en Venezuela se tendría que volver a las sesiones con plasma, que aumenta el riesgo de contraer virus como hepatitis y VIH. Cuadro que contrasta cuando nuestro país fue pionero en el tratamiento de la hemofilia en el contexto latinoamericano, gracias a la labor emprendida de la doctora Norma de Bosch que por los años 70 logró que el avance del tratamiento y Venezuela estaba a la altura de países desarrollados. “La idea es seguir avanzando, no retroceder”, advirtió la doctora Mercedes Mijares.

También, lo triste es que con un tratamiento adecuado, los pacientes con esta condición pueden tener una expectativa de vida igual a la persona que no tiene la condición. Pueden hacer su vida normal, estudiar y trabajar, porque la hemofilia es una condición no una enfermedad. Solo que deben extremar medidas para cuidarse del problema de hipertensión, de las afecciones cardiovascular, de la obesidad y así lograr una expectativa de vida normal.

La doctora Mercedes Mijares hizo un llamado a estos pacientes, a mantenerse activos, en contacto con sus filiales de la Asociación Venezolana para la Hemofilia; que se agrupen y luchen por su tratamiento.

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