Desde la Asociación Venezolana para la Hemofilia aseguraron que en lo que va de 2016 han muerto 13 pacientes por la escasez de tratamiento. Además, tienen registro de ciertas lesiones que antes se presentaban en pacientes mayores de 30 años y ahora están en jóvenes de menos de 12.
José tiene un mes que no se mueve de la cama. Un día despertó y se comió la arepa que su mamá le preparó de desayuno mientras se sobaba la rodilla derecha por una punzada que le comenzó la noche anterior. Descartó el malestar y se fue caminando al colegio mientras conversaba con otros compañeros. Luego, en la tarde, cuando regresó, su rodilla tenía el doble del tamaño normal y el dolor era casi insoportable.
El mal de los hemofílicos es que su sangre no tiene la capacidad de coagular como el resto. Esto ocurre por la falta de algunos factores que intervienen en ella. Por lo que necesitan al menos de una dosis diaria, dependiendo de la gravedad de su condición, del factor que carecen para llevar una vida normal. La Asociación Venezolana para la Hemofilia asegura que desde hace dos años le irregularidad en la distribución de los medicamentos ha afectado de manera significativa a estas personas.
“En lo que va de 2016 han muerto 13 pacientes con hemofilia. Todos ellos relacionados por la escasez de medicamentos”, anunció Obdulia Betancourt, presidente de la asociación. Esta enfermedad tiene varias vertientes dependiendo del factor sanguíneo que ataque. Está la tipo A, la B, la enfermedad von Willebrand y otras patologías.
María Muñoz, madre de José, no quiere que su hijo pase a engordar la lista de decesos. “Lo que me inquieta es que uno va a la farmacia de alto riesgo y lo que consigue no alcanza para el tratamiento completo. Por ejemplo, hoy tengo para darle sus dosis hasta el viernes, pero el fin de semana nos quedamos sin nada. Puedo ir el lunes y volver con las manos vacías”. José tiene 11 años. Le gusta montar bicicleta y jugar con sus compañeros de cuadra en La Pomona. Sector del centro de Maracaibo en Zulia.
“Se siente frustrado. Yo soy quien debe cargarlo y llevarlo a todos lados. Él lo que quiere es volver al colegio, jugar, es un niño y esto le duele mucho”, comenta Muñoz.
Antes de esta lesión, el muchacho llevaba una vida normal. Con el control necesario para su enfermedad. Pero con la escasez de factores para los hemofílicos, las lesiones y hemorragias con más comunes en pacientes menores de edad. “Ahora estamos viendo traumas y hemorragias en niños de 10 años, cuando por lo general eso sólo se presentaba en pacientes que tenían viviendo más años con la enfermedad. Por encima de los 30″, asegura la doctora Apsara Boadas, directora del Centro Nacional de Hemofilia.
“No sólo la escasez disminuye la calidad de vida del paciente. Además, los pasos burocráticos que se deben cumplir son innecesarios: un hemofílico, una vez que es diagnosticado y recibe la orden del médico para buscar su tratamiento, debería recibirlo de una vez en la farmacia de alto riesgo. Pero no, desde el Ministerio de Salud hay una normativa que obliga al afectado a trasladarse hasta el Banco de Sangre municipal, recibir un aval y luego ir hasta la farmacia. Muchos de ellos padecen de dolores crónicos, y no pueden ni moverse”, puntualiza Boadas.
La familia de José no tiene los recursos económicos para comprar una silla de ruedas. Han solicitado a la gobernación del estado Zulia, al Seguro Social y a la alcaldía de Maracaibo ayuda, pero hasta ahora, sin resultados concretos. “Dos cirujanos le han dicho a mi hijo que la rodilla se puede recuperar si la drenan, pero otro doctor, especialista en hemofilia, me dice que con su tratamiento podría recuperarse”, apunta Muñoz.
Mientras tanto, la Asociación hace un llamado desde el presidente de la República, Nicolás Maduro, hasta al Defensor del Pueblo, Tarek William Saab, para que resuelvan la escasez de medicamentos. “Con la Federación Mundial de Hemofilia hemos logrado recibir algunas donaciones. Y desde febrero estamos esperando por mil viales que nos prometió el Seguro Social; tal parece que en diciembre estarán en el país. Eso sólo nos alcanza para un mes”, aseguró Betancourt.
La expectativa de vida de un hemofílico, sin su tratamiento, no es muy larga. En muchos de los casos, no pasa de los 40 años. En el país hay 2.141 personas con esta condición, entre ellos José, que todavía sueña con volver a manejar bicicleta.
El Estimulo.
