Después de un año Jacqueline Nacimiento volvió a trotar. Lo hace con la mente en casa, donde varias enfermeras se encargan de todo. Trata de poner la mente en blanco, mira siempre al frente, pero al ver el rostro de cualquier niño se desploma. Por lo general le sonríen, y es peor. Su hija de un año nunca lo ha hecho. Su microcefalia le ha impedido desarrollarse de acuerdo a su edad.
Sofía Rodríguez nació la noche del 8 de noviembre de 2016 tras un embarazo controlado y normal. Pero no fue hasta la mañana del día siguiente cuando fue llevada a la habitación con sus padres. El personal médico fue insistente: “Tiene que darle pecho a la bebé. No ha comido desde que nació”. Jacqueline lo intentó, una y otra vez “pero ella estaba dormida. No abría ni la boca ni los ojos”.
Con un ayuno prolongado el tetero fue la siguiente opción y bastó un gota de leche para que todos se alarmaran. La recién nacida se ahogó, lloraba sin control y tuvo movimientos descoordinados en su cuerpo que fueron diagnosticados después como espasmos. A partir de ese momento comenzó una nueva carrera para su madre a la que sumó la familia entera.
Los médicos comenzaron a hacerle diferentes estudios. Fueron 12 días de análisis e interconsultas con especialistas y ningún diagnóstico específico. “No sabíamos lo que estaba pasando y seguía siendo alimentada a través de una sonda que le cambiaban de la boca a la nariz”. Así que decidieron llevarla a la sala de terapia intensiva neonatal de otra clínica donde el panorama se aclaró: Microcefalia, cuerpo calloso delgado, trastorno de deglución, y retraso motor, fueron algunos de los resultados.
Sofía no se movía. Le costaba mucho abrir los ojos. “En su electroencefalograma salía que era una bebé de mucho menos tiempo según ondas del cerebro”. También le detectaron difagia laringofaringea, problema de succión, e hipertonía. A eso se le sumó una irritabilidad severa al tacto que hacía aún más complicada la tarea de una madre primeriza “era muy frustrante incluso darle un beso porque le molestaba el contacto”.
Al llegar a casa seguía siendo alimentada a través de una sonda en la nariz. Se ahogaba con mucha frecuencia porque no sabía tragar su saliva, tampoco podía evacuar, “no sabía hacerlo”.
Todas las recomendaciones de los especialistas se cumpliero: Terapias de estimulación temprana, visual y fisioterapia. Pero lo ahogos seguían presentándose y la niña no estaba creciendo al ritmo adecuado porque no recibía los nutrientes necesarios. “Nos dijeron que había que hacerle una gastrostomía, la cirugía se la hicieron a los cuatro meses de haber nacido”.
Aunque respiraba por sí sola un otorrino les explicó a sus padres que en cualquier momento en un ahogo no podría salir de la crisis, que su vida dependía de un traqueostomo porque ya tenía un edema fuerte por el reflujo, y un problema con sus cuerdas vocales que las cierra en lugar de abrirla para respirar. En Caracas le hicieron la operación y de vuelta a casa llegó con un sin fin de bacterias adquiridas en la clínica.
Estuvo 52 días en La Unidad de Cuidados Intensivos. “Las dos primeras noches fueron muy difíciles, no sabíamos si sobreviviría, tenpiavalores por el piso y saturación de oxígeno muy baja. Todo estaba en manos de Dios porque ya humanamente posible se había hecho”.
Pero Sofía sobrevivió pese a los pronósticos de los médicos. Actualmente continúa con el traqueostomo, mantiene los espasmos y retraso psicomotor. “Pero mientras quiera seguir luchando por su vida nosotro la ayudaremos”. Para que eso sea posible sus padres necesitan de la colaboración económica para costear el pago de los recambios de vías centrales y otros dispositivos que le hacen cada jueves. Además tiene que cancelar por el servicio de enfermería que la atienden en casa fisioterapias y consultas. Para ello han dispuesto el número de cuenta corriente Banesco 01340467434673045686 a nombre Gonzalo Rodríguez, C.I. 17.066.297. Cualquier colaboración es importante para que en algún momento las sonrisas que Sofía de seguro tiene desde el alma pueda verla su mamá y recordarla a través de cada niño que ve mientras trota en las mañanas.
También se necesitan los siguientes insumos médicos:
– Sondas de succión número 8
– Sondas foley de 16 fr silicon
– Traqueostomo 3.5 descartable con balón
– Cateter trilumen arrow gard 4fr 8 cm
-Guantes estériles tallas 6 1/2 , 7 , 7 1/2
– Tegaderm código 1633
– Gasas estériles
– Centros de cama
– Guantes no estériles tallas S y M
– Crema cicalfate
– Crema dermagran b
– Glutapak
– Rivotril
– Pañales talla M
– Nutramigen
– Ampollas de colistin
– Ampollas de profenid
– Ampollas de gletop
– Ampollas de ir topan
– Inmunex en sobre
