La fecha se eligió en honor al actor estadounidense William John Bertanzetti, mejor conocido como Billy Barty, una de las primeras personas en trabajar en pro de los derechos de las personas de talla baja.

Se define como “persona de talla baja” a los individuos con algún tipo de enanismo, de los cuales existen más de 200 tipos, la mayor parte desconocidos por la ciencia. De manera regular, son diagnosticados con acondroplasia, trastorno genético del crecimiento de los huesos, que ocurre en uno de cada 25 mil nacidos vivos.

¿Qué es acondroplasia?

Es una causa común de enanismo. Se relaciona en el 75% de los casos con mutaciones genéticas (asociadas a la edad parental avanzada) y en el 25% restante con trastornos autosómicos dominantes. El trastorno en sí consiste en una modificación al ADN causada por alteraciones en el receptor del factor de crecimiento 3 de los fibroblastos, lo que a su vez genera anomalías en la formación de cartílago.

Se presenta en uno de cada 25.000 niños nacidos vivos y el tipo más frecuente de enanismo que existe está caracterizado por un acortamiento de los huesos largos con mantenimiento de la longitud de la columna vertebral, estas características dan un aspecto desarmónico que se caracteriza por: macrocefalia, piernas y brazos cortos y un tamaño normal del tronco, entre otras irregularidades fenotípicas.

Se ha encontrado que si dos padres acondroplasicos tienen un hijo y ambos transmiten el gen mutante, el niño homocigoto tendrá una esperanza de vida de apenas unas semanas.

Las personas con acondroplasia tienen baja estatura, para los hombres la estatura adulta promedio es de 131 centímetros (51,5 pulgadas) y para las mujeres 123 centímetros (48,4 pulgadas), sin embargo la estatura puede ser tan corta como 62,8 cm (24,7 pulgadas).

No es la palabra enano, es el uso que se les da…

Hay quienes nos dicen que no debemos tener problema con la palabra enano. Pero, no es lo que nos define como personas y tampoco es la manera como deben llamáserles porque todos tenemos un nombre con cual tenemos derecho a registrarnos.

Por lo que muchas asociaciones del mundo luchan por formar a la sociedad respecto al trato, al uso de palabras, al sentimiento con el que se mira y se habla; y no solo fundaciones de enanismo y acondroplasia, sino de cualquier condición física especial, que es vista con superficialidad.

A lo largo de la historia se les ha nombrado “enanos“, palabra que los denigra y ofende por las connotaciones despectivas hacia su individualidad.

Esta celebración busca el reconocimiento de este segmento de la población, su igualdad e inclusión social y respeto de los derechos humanos.

La gente pequeña vive la exclusión social, escolar, cultural, laboral y no tienen acceso a la infraestructura adecuada al realizar sus actividades cotidianas.

 

 




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