Pacientes hemofílicos. (Foto: Archivo)

En el estado Táchira, son 72 personas quienes están sobreviviendo ante la hemofilia por las donaciones que han venido realizando algunas organizaciones no gubernamentales (ONG) y así evitar el riesgo de complicaciones que pueda desencadenar un desenlace fatal.

Fue el pasado año 2015, cuando el Gobierno nacional dejó de comprar el tratamiento que deben recibir más de cinco mil pacientes que padecen hemofilia en Venezuela, lo que los mantienen en emergencia ante la falta del factor de coagulación, reseñó La Prensa de Táchira.

El presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Luis Rojas, explicó que mediante las gestiones que ha realizado la asociación se ha podido hacer entrega del tratamiento a las personas que así lo requieren, el cual es inaccesible debido al alto costo que presentan.

En el exterior, una ampolla de acuerdo al tipo de presentación, puede llegar a tener un precio entre 200 y hasta 800 dólares, y de acuerdo al tipo de profilaxis, un paciente podría requerir hasta 120 mensual.

En 2019 compraron el 1.4% del consumo nacional de un año, que significa nada, por lo que estamos viviendo de las donaciones que se realizan del factor de coagulación intravenosa, apuntó.

Para Rojas es preocupante la situación, pues ante la falta de tratamiento, los afectados han visto mermado su calidad de vida, y llevarla de forma regular como lo hacían anteriormente.

Lo normal es tener en la nevera el medicamento y ponérselo uno mismo bajo la indicación del hematólogo, sin embargo, esto no se puede porque no está llegando al Hospital del Seguro Social, ya que es una medicina muy costosa que solo el Gobierno puede costear, acotó.

Dijo el representante de la asociación que más del 70% de los pacientes sufren de discapacidad, producto de las hemorragias que afectan a las articulaciones del cuerpo.

Muchos andan en muletas y silla de ruedas porque no tienen el tratamiento adecuado, el cual no ha sido comprado por el Estado desde hace varios años y que representa un alto costo para quienes padecen esta patología catalogada como rara, expresó.

Vivir en zozobra

Ángel Quintero, tiene 36 años, de oficio diseñador gráfico, señaló que años atrás, tenía una vida normal al inyectarse tres veces por semana, ahora, debido a la falta del factor de coagulación, el número de dosis se redujo a dos.

Cuando comenzó la crisis, tuve que dejar el trabajo y hacerlo más desde casa, esto con el fin de cuidarme debido a la condición que tengo, por lo que muchas cosas cambiaron desde que el Estado dejó de traer el tratamiento, indicó.

Señaló que por ahora, solo recibe 20 frascos que deben durarle 90 días, siendo una cantidad insuficiente para su cuerpo, por lo que se ve obligado a cuidarse de forma extrema.

Comprarlo en Colombia es inalcanzable y no es fácil conseguirlo, pues es un fármaco que solo se consigue a través del Estado, ya que las farmacias no disponen de este producto,  precisó.

Ambas personas piden al Gobierno nacional la compra y suministro del factor de coagulación que se hace necesario para el tratamiento de más de cinco mil personas en todo el país.

Con información de La Prensa de Táchira.




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