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Las enfermedades
raras o patologías desconocidas afectan a cerca de 350.000 millones de personas
en el mundo. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), este año
se dedica especial atención a las preocupaciones de los pacientes, sus familias
y cuidadores, cuyas vidas se ven afectadas por estas afecciones de menor
incidencia.

Según la OMS, una
enfermedad rara es un padecimiento que afecta aproximadamente a una persona por
cada cien mil habitantes. Hasta el momento se han identificado más de 7.000
patologías de este tipo, también conocidos como enfermedades huérfanas, por la
falta de tratamientos médicos desarrollados para controlarlas o erradicarlas.

En Venezuela se
calcula que más de 500 mil personas podrían estar afectadas, aunque muchos no
estén diagnosticados, según las proyecciones de diferentes asociaciones de
ayuda a pacientes en el país. Añadiendo los casos de Brasil, México, Chile,
Colombia, Costa Rica y Panamá se llega a casi 29 millones de pacientes.

Cada 28 o 29 de
febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, el cual surgió en Europa
para jugar con la rareza de los años bisiestos. En la actualidad más de 80
países forman parte del movimiento que busca difundir y concientizar sobre las
afecciones de la salud menos habituales.

Las enfermedades
huérfanas son de difícil diagnóstico, un paciente puede pasar en promedio siete
años y medio para conocer con precisión sobre el carácter de su patología. En
general son afecciones debilitantes crónicas o que pueden poner en peligro la
vida en un corto tiempo, para las que no hay cura.




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