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Virginia Llera, fundadora y presidenta de la Fundación Geiser. (Foto Archivo)

EFE

Los avances en nuevas tecnologías y genómica están siendo muy rápidos y será probablemente esta especialidad la que, con el tiempo, “dará una respuesta a muchos pacientes de enfermedades raras” que en su mayor parte tienen un origen genético.

“El futuro es prometedor”, concluyó la doctora argentina Virginia Llera, fundadora y presidenta de la Fundación Geiser, la mayor organización de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas de Latinoamérica y Caribe, y presidenta del Foro Internacional Icord, sociedad internacional que coordina a todas las personas relacionadas con estas patologías.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera enfermedades raras o infrecuentes a las patologías que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y, entre ellas, está la fibrosis quística, la hemofilia, el síndrome de Angelman o el síndrome de trigonocefalia de Opitz, una patología con un caso por cada millón de habitantes.

Pero una “enfermedad rara” es mucho más que una condición médica: “Es una dolencia que por el hecho de aparecer pocas veces en la población y tener un mecanismo poco conocido, sumerge a la persona en una situación social y familiar de vulnerabilidad”, advirtió la doctora en una entrevista con Efe.

“Yo soy médica y madre de una hija con una enfermedad rara, lo que me llevó en mi experiencia personal a hacer el recorrido que hacen los padres con un hijo así y eso me hizo ver el grado de vulnerabilidad del colectivo”, explicó Llera, quien participó en un ciclo de conferencias organizado por la Fundación Ramón Areces en Madrid.

Los que sufren enfermedades raras se enfrentan a incontables dificultades: “Encontrar profesionales capacitados, lograr un diagnóstico, acceder a un tratamiento y financiarlo… pero además son vulnerables a las malas prácticas, sufren aislamiento social y se encuentran sin organizaciones en las que apoyarse, muchas veces”.

“Toda esta vulnerabilidad hizo darme cuenta de que en Latinoamérica hacía falta crear una organización que, apoyada en estructuras internacionales, sirviera para dar un soporte de formación, información y orientación gratuito” a los pacientes, a los médicos e investigadores relacionados con estas patologías.

Así nació Geiser (Mendoza, Argentina 2002), una plataforma que, a su vez, generó una situación de “empoderamiento de la sociedad civil” que dio lugar a la creación de muchas asociaciones de pacientes (en Argentina, Colombia, Brasil, Perú, Ecuador, México…) que vieron que trabajando juntos podían hacerse más visibles a la sociedad”.

En cuanto a la investigación, Llera se mostró optimista, aunque todavía es “insuficiente” porque “son miles” de enfermedades y porque no todas centran la misma atención de los investigadores.




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