Con información
de Bayer de Venezuela
Jinger
Escalante es un estudiante de Idiomas de 22 años, pero hay algo que lo
diferencia radicalmente de sus compañeros: nació como muchos de su familia, con
hemofilia. Pero él, desde pequeño, ha roto con el estigma relacionado con esta
patología. A los 14 años comenzó a practicar natación, llegando a participar en
competencias de alto rendimiento, como el cruce del río Orinoco o nadar en
aguas abiertas desde Cancún hasta Isla Mujeres (3,5 kilómetros) junto con otros
jóvenes en igual situación.
La
creencia popular dice que una persona con hemofilia no debería practicar ningún
deporte, pues corre el riesgo de sufrir golpes que produzcan hemorragias, lo
que pondría en peligro la vida del paciente. Sin embargo, según el caso,
especialistas apoyan iniciativas como la de Jinger, para demostrar que siempre
que se mantenga el tratamiento adecuado, la hemofilia no es limitante para
tener una vida plena.
“La
hemofilia no tiene que ser un factor con el que te identifiquen de primera
mano, forma parte de tu vida, pero uno debe quitarse esas limitaciones, y
combinarla con las cosas que a te gustan. Por ejemplo, yo hago deporte, mi
carrera es de idiomas, y podemos vincular las actividades que nos gustan con la
hemofilia”, afirma Jinger.
Una condición,
no una limitación
¿Qué
es la hemofilia? Es un trastorno hemorrágico hereditario, debido a la falta de
un factor de coagulación o bajos niveles del mismo. Jinger sufre de hemofilia A
severa, lo que significa que tiene menos del 1% del factor VIII de coagulación
y como tratamiento permanente usa la terapia recombinante. “Es una condición. A
veces ni me acuerdo que la tengo. Es algo que uno internaliza, que es parte de
tu vida.” Afirma que practicar natación lo ha ayudado a prevenir episodios,
como el sangrado de articulaciones.
La
educación sobre la patología es primordial, tanto para personas con hemofilia
como para la comunidad en general. “Una vez que estamos educados, no tenemos
que sufrir por la hemofilia. Cuando aceptamos que forma parte de tu vida, no
tiene que ser una limitante”, nos comenta Jinger. Él forma parte activa de la
Asociación Venezolana para la Hemofilia, y junto a ellos, ayuda a difundir
información.
Según
promueve el joven, algunos deportes pueden ser practicados sin limitaciones, de
hecho, son beneficiosos pues logran fortalecer el organismo. Es importante seguir
el tratamiento y contar con el apoyo de un equipo multidisciplinario de
médicos. Asegura que “se puede practicar cualquier tipo de actividad deportiva
permitida, no tiene que ser solo natación. Siempre se debe hacer deporte para
ayudar que la masa muscular crezca y proteja las articulaciones”.
Una deficiencia
genética
La
hemofilia es una enfermedad de la sangre poco frecuente, ya que aproximadamente
1 persona por cada 10.000 nacen con
hemofilia A.
Las
personas con hemofilia no tienen una cantidad suficiente de uno de los factores
necesarios para la coagulación sanguínea, por lo que pueden sangrar por un
período más prolongado con serias consecuencias. Por tanto, la enfermedad tiene
un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias
A
pesar que, con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden
llevar vidas saludables, en Latinoamérica existe casi un 30 por ciento de
pacientes sin diagnosticar y se estima que sólo cerca del 25 por ciento de las
400 mil personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado.
Sin éste, una mortalidad prematura es un factor importante a considerar.
Igualmente, son pocos los países y pacientes en Latinoamérica que hoy en día
tienen acceso a un tratamiento preventivo o profiláctico que evitaría
situaciones de riesgo innecesarias. Es fácil comprender entonces la importancia
del mensaje del día mundial de la hemofilia de crear conciencia y actuar en
Latinoamérica para expandir conocimiento sobre la realidad de los pacientes con
hemofilia.
“Con
un estilo de vida saludable, la práctica responsable de ejercicios físicos y la
adherencia al tratamiento se mejora considerablemente la calidad de vida del
paciente”, explica María Matilde Rosas, médico fisiatra y asesor de Bayer
Venezuela.
