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La patología tiene mayor presencia en Zulia, donde los casos superan 10 veces el promedio mundial

Ana Isabel Laguna || [email protected]

Venezuela es el país con mayor número de afectados, entre 10 mil a 12 mil casos, por la enfermedad de Huntington, también conocida como mal de San Vito, reporta la Asociación Venezolana de Huntington, Avehun  en sus 15 años de labores ininterrumpidas en apoyo a estos pacientes. 

La enfermedad de Huntington es hereditaria, crónica y neurodegenerativa. Progresa de forma gradual y lenta, con un pronóstico de vida entre 20 y 15 años. Los casos de Huntington en la Costa Occidental del Lago de Maracaibo en el Zulia, superan 10 veces el promedio mundial. 

Roberto Weiser, neurólogo, especialista en movimientos anormales, expresidente de la Sociedad Venezolana de Neurología y miembro de Avehun, explicó que el reto es procurar que el Estado siga apoyando a los enfermos de Huntington, con el tratamiento, pensión de gracia, alimentación para las familias de escasos recursos y la construcción de una Casa Hogar para los enfermos.

Un Mal Que No Tiene Cura

La enfermedad de Huntington (EH) produce trastornos motores, cognitivos y psiquiátricos, detalló el doctor Weiser. Se presenta entre la tercera y cuarta década de la vida, generalmente entre los 30 y 55 años. Sin embargo, existen casos juveniles, los cuales  son menos frecuentes y también de inicio tardío. Además, aclara que es un mito pensar que solo ocurre en Zulia, ya que la EH está presente en todo el país. 

En la mayoría de los casos, desde el punto de vista motor-neurológico lo que define la enfermedad es la aparición de la corea, (término que proviene del griego “choreia”, que significa danza) y que son movimientos involuntarios, fluctuantes y pueden presentarse en cualquier parte del cuerpo, tales como problemas de coordinación motora, así como movimientos anormales en cabeza, brazos, piernas y tronco. En las manifestaciones cognitivas, la memoria a corto plazo es la más afectada, con incapacidad para organizar y ejecutar sistemáticamente un día de trabajo. Las alteraciones psiquiátricas de la EH, incluyen irritabilidad, depresión, apatía y psicosis.  

Weiser sostuvo que el fármaco Tetrabenazina, aprobado por la FDA para el tratamiento de los movimientos coreicos del paciente con EH, es un bloqueante dopaminérgico presináptico, que disminuye hasta en 70%, la intensidad de los movimientos coreicos del enfermo, mejorando considerablemente su calidad de vida. Sin embargo, es un medicamento costoso y se está suministrando desde hace dos años, gratuitamente en las farmacias de alto costo del IVSS,  para que así sea accesible a todos los pacientes de Huntington, siempre bajo indicación médica. Colocan a disposición del público interesado en colaborar con esta institución los siguientes números: Prensa Avehun, teléfonos 979-1463 y 0414-0932425. 

Datos

– Se trata de un padecimiento  hereditario, crónico y neurodegenerativo

–  Progresa de forma gradual y lenta, con un pronóstico de vida entre 20 y 15 años

– Los casos de Huntington en la Costa Occidental del Lago de Maracaibo, estado Zulia, superan 10 veces el promedio mundial

En Cápsulas

En El Embarazo,  Cuidarse Por Dos

Muchas mujeres creen que por estar embarazadas el ejercicio pasa a segundo plano. Craso error. El endocrinólogo José Guevara sugiere seguir con este hábito por lo menos cinco días a la semana, aunque llegue a sentirse fatigada o con sueño. “Siempre hay 20 o 30 minutos diarios para hacer alguna actividad física”. Recientes estudios científicos afirman que una de cada 10 mujeres con exceso de peso en la gestación presenta complicaciones, tanto para ella como para el bebé. Problemas de diabetes gestacional: cuando a una mujer no diabética se le detectan por primera vez altos niveles de glucosa, hipertensión arterial, anormalidades congénitas y hasta complicaciones en el parto, como aborto espontáneo; cesárea no planificada. 

Nuevos Factores De Riesgo  Cardiovascular

El riesgo cardiovascular se asocia con personas con obesidad, colesterol y triglicéridos altos, hipertensión arterial, diabetes y tabaquismo. Según el cardiólogo Marcos Wilhelm, estudios recientes demuestran la influencia de factores de riesgo emergentes con la actividad inflamatoria del organismo y las proteínas plasmáticas. Entre estos estaría la sobrecarga de hierro que promueve la enfermedad vascular, en pacientes con enfermedad renal terminal ante un aumento del estrés vascular y sistémico, promoción de la arterosclerosis y de la trombosis arterial. Los pacientes con infecciones agudas también son relacionados con eventos por afección cardiovascular. Infecciones crónicas como clamidia, citomegalovirus, VIH, Helicobacter pylori, hepatitis C, entre otras, podrían derivar en males cardiovasculares, al estimular un estado inflamatorio crónico de bajo grado, favoreciendo la aterosclerosis. 

OATV Educa A Pacientes En Sus Derechos

De acuerdo con la Organización de Amigos Trasplantados de Venezuela, cerca de cinco mil pacientes esperan por órganos y tejidos. De esa población, mil 788 en condiciones de ser trasplantados por riñón, mil 500 personas aguardan por córneas; 345 por médula ósea y 50 por hígado. Francisco Valencia, presidente de OATV, invita a los pacientes en diálisis, a las personas trasplantadas y sus familiares a contactarlos para participar activamente, en esta nueva etapa de la OATV orientada a conformar una red de apoyo. “A los pacientes se les brindan herramientas para que velen por que las condiciones de diálisis y el acceso a los tratamientos sean oportunos”, añadió Valencia, quien es un receptor de riñón. Según Valencia, reportes de la ONTV revelan que 60% de las unidades de diálisis no cumple cabalmente las normas del Ministerio de Salud. 




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