Trastorno del Espectro Autista
Pasillo de espera en la Unidad de Autismo del Hospital Domingo Luciani. Foto: Cortesía Crónica Uno/Yandris Saldivia

Yandris Saldivia/Crónica Uno

Mauricio respira y se oculta detrás de su padre, mientras mira a otros niños y niñas impacientes por el calor en la unidad de Autismo del Hospital Dr. Domingo Luciani. No hay aire acondicionado y el espacio es reducido para la cantidad de personas que acude todos los lunes.

Al menos 200 niñas y niños dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) reciben terapias solo una vez a la semana en este centro, entre 8:00 a. m. y 12:00 m. Otros 400 menores de edad están en lista de espera.

Mi hijo tiene autismo grado dos. El primer día (en la unidad de Autismo) dan una charla y asignan el horario de las terapias. Desde entonces son solo 45 minutos para las tres terapias. Él necesita al menos tres días de terapias a la semana, pero no puedo pagarlas en lo privado, contó Deibis, padre de Mauricio.

Los especialistas no tienen implementos para hacer las terapias, ni siquiera hay señal móvil en esta unidad de Autismo, ubicada en El Llanito. Los trabajadores están en el lugar por su voluntad, ya que aún no reciben su primer pago.

Sin personal

Juan Carlos Chávez, profesor de Educación Física y encargado del acondicionamiento motor de los pacientes que acuden a la unidad de Autismo de El Llanito, señaló que el personal que trabaja en la unidad pertenece al Centro de Atención Temprana Habla Conmigo, una institución privada que trabaja con niños diagnosticados con TEA.

Es un servicio autónomo que depende únicamente de dirección médica. No es una unidad del hospital ni está adjunto a nada.

Explicó que el personal se ha retirado de la unidad, actualmente, solo quedan 16 integrantes de los 20 que había al inicio, quienes están capacitados en pediatría, terapia del lenguaje, psicopedagogía, psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, psiquiatría, entre otras. Nosotros estamos aquí porque nos gusta el trabajo.

Chávez trabaja con cuatro niños que tienen diferentes grados de autismo (leve, moderado y grave) al mismo tiempo, porque no son muchas personas en el servicio.

Aplicamos la estrategia 3×3, es decir, trabajamos durante tres meses con los mismos 200 niños, luego se van de alta para atender a otro grupo. Aquí trabajamos por autogestión, agregó.

La directora del hospital Domingo Luciani, Maurellina Guzmán, dijo en junio, en una entrevista en el programa Al Aire en Venezolana de Televisión (VTV), que el servicio para niños con autismo vuelve a funcionar.

 

Atención escasa

Joanna Peñalver, coordinadora de la Organización Venezolana de Autismo, señaló que la población con TEA se encuentra inmersa en medio de una fuerte crisis, que ha traído como consecuencia el deterioro de su calidad de vida por la falta de garantías por parte del Estado.

Los centros de atención para personas con autismo son muy escasos en nuestro país. La capacidad de respuesta que tienen estos centros es muy limitada por la falta de presupuesto y problemas de infraestructura, lo que se torna insuficiente para la cantidad de demanda que hay. Los padres no pueden pagar unas consultas privadas por los elevados costos.

Además, explicó que se ha detectado un déficit de profesionales especializados en cada área de atención en los distintos centros.

La falta de personal se debe a los bajos salarios y la falta de academias que formen a personas. Es necesario que el Estado establezca garantías, dijo Peñalver.

Unidad de Autismo de la Maternidad

La Unidad de Autismo de la Maternidad Concepción Palacios, ubicada en el municipio Libertador, ya no tiene citas para pacientes por primera vez, lo que queda de 2023.

Tampoco estamos atendiendo por triaje para dar diagnóstico porque el personal que tenemos no se da abasto para la cantidad de niños que vienen a la unidad diariamente, dijo a Crónica.Uno una enfermera.

Adicionalmente, las personas que requieran una cita para el centro deben enviar la documentación del niño y explicar el caso a través del correo [email protected] y estar pendiente de sus redes sociales, específicamente del Instagram.

Sin personal el centro de atención Montalbán

El Centro de Atención Integral para Personas con Autismo (Caipa), un ente adscrito al Ministerio de Educación, presta un servicio de apoyo a personas con TEA desde los tres hasta los 20 años de edad.

Sin embargo, hay déficit de personal y falta de recursos y solo atienden a 170 niños, niñas y adolescentes. Por este motivo no hay servicio para las personas que acuden por primera vez.

Actualmente, no realizamos diagnósticos por primera vez porque no contamos con psicólogo, terapista de lenguaje, ni neurólogo, que son las bases principales, aseguró Patricia Castillo, directora de Caipa.

Castillo agregó que solo cuentan con docentes especialistas, terapeuta ocupacional, una fisioterapeuta y un trabajador social.

Por otro lado, el Centro de Desarrollo Infantil (CDI), en ese mismo lugar, ofrece atención a niños y niñas con condiciones hasta los seis años de edad. Su directora, Leidy Hernández, mencionó que atienden a una población de 200 menores de edad y cada uno recibe terapias individuales de 45 minutos con cada especialista.

Nuestros especialistas atienden a toda la población. Cada semana hacemos una revisión porque muchos niños no vienen a la citas porque los padres no tienen dinero para movilizarse, o por subestimación al trabajo de los especialistas. Aún así no podemos ingresar más niños porque no contamos con suficiente personal, nos faltan psicólogos y docentes especializados.

Sala de fisioterapia en los centros de Montalbán.| Foto: Cortesía Yandris Saldivia.

Hernández explicó que el centro presenta fuertes problemas de infraestructura que han limitado el uso de las instalaciones. No contamos con un parque digno para que los niños jueguen, no hay un sistema de bombeo de agua permanente y hay un problema de filtración muy notorio.

Tenemos una ley, pero sin iniciativas

La Asamblea Nacional aprobó la Ley de Atención Integral para las Personas con Trastornos del Espectro Autista, en abril de 2023. Esta busca impulsar un diagnóstico integral, temprano y oportuno, y fomentar la conciencia y formación en las instituciones.

Es una buena iniciativa, pero no cumple con lo que establece en sus artículos. Es una ley que solo sanciona, pero no realiza iniciativas para concientizar a la población sobre estas condiciones, dijo María Russo, directora de Sovenia.

Además, el Estado no se propone crear políticas públicas para las personas con TEA, ya que cada vez hay menos centros y personal capacitado para tener a los niños.

Se debe fomentar un plan de formación académica que garantice la disponibilidad del personal que requieren de los centros para atender las necesidades de la población, dijo Russo.

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