La historia de Hope Charlotte: un viaje que le cambió la vida

Los padres de esta paciente con leucemia trabajaron por su sanación en Venezuela, peor no fue posible y tuvieron que irse a Brasil, donde la niña muestras grandes avances

Hope Charlotte yo no está débil. Juega, corre y tiene el entusiasmo al 100 % de cualquier niña de seis años. Su vida es otra desde que migró con su familia. Ahora se siente lejos de la muerte, esa que vio en varios de sus compañeros con cáncer en Valencia y de la que se alejó gracias al trabajo y al ímpetu de sus padres.

Hace un año comenzó esta historia. La primera semana de septiembre de 2021 la niña fue diagnosticada con LLA leucemia linfloblástica aguda, cuando llegó el resultado desde Caracas luego de la extracción de muestra de la médula ósea 48 horas antes.

Todo cambió para la familia. Tuvieron que enfrentarse a lo que significa la emergencia humanitaria compleja en su máxima representación: un hospital público.

Los hospitales han sido parte de la vida de Hope Charlotte. Foto cortesía

 

Ella comenzó a ser tratada en la Ciudad Hospitalaria dr. Enrique Tejera (CHET) de Valencia, “con muchas limitaciones… fueron tiempos muy difíciles”, recordó su madre, Marisela Castillo, desde Brasil, a donde migraron y Hope Charlotte ha presentado una importante mejoría.

Desde el primer momento, cuando los especialistas les dieron una larga lista de medicinas, insumos y exámenes que debían pagar en centros privados, entendieron que debían hacer algo. “Durante varios meses nos vimos en la obligación de pedir ayuda, dar gritos de auxilio de diferentes maneras, de trabajar arduamente para conseguir recursos y poder socorrer a Charlotte, porque dentro de la unidad médica donde ella se encontraba no se contaba con gran parte de lo que se necesitaba”.

Medicamentos que enferman

Marisela y su esposo, con el apoyo de su hija mayor, aún menor de edad, y el resto de la familia cercana y amigos, hicieron de todo. Vendieron tortas en semáforos, organizaron rifas, sorteos y vendimias para costear todo lo que se requería en el hospital.

Pero los medicamentos de los ciclos de quimioterapias eran suministrados por el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), además de con una marcada irregularidad, con fecha de vencimiento de más de un año atrás.

Con temor dejaban que se los administraran, no tenían otra opción. “Un ciclo de quimioterapia superaba fácilmente los dos mil, tres mil o cuatro mil dólares, dependiendo del ciclo que se tenía que cumplir”.

Lo que reunían con las diferentes actividades que hacían no les alcanzaba para comprar las medicinas a esos precios, así que dependían de lo que el IVSS les daba. “Esto afectaba al paciente de forma negativa en su parte orgánica, porque la idea era contrarrestar la leucemia y no sabemos en qué porcentaje se pudo, porque esos medicamentos no estaban vigentes y ese estatus de vencimiento afectaba otros órganos”.

Es así como de diciembre de 2021 a febrero 2022, Charlotte vivió los peores momentos dentro de la CHET. Su páncreas y el hígado se vieron severamente afectados. “Fueron días muy críticos para la salud de nuestra hija, y se les atribuye a los medicamentos vencidos que era lo que lográbamos conseguir, porque comprarlas vigentes era extremadamente costoso, y un trabajador común en Venezuela no cuenta con los recursos”.

La muerte como vecina

Mientras Charlotte estaba en cuidados intermedios luchando por no pasar a la sala de cuidados intensivos, varios de los niños con cáncer fallecieron en el hospital. “En ese tiempo murieron muchos compañeros de nuestra hija porque no contábamos con la asistencia de especialistas en el momento oportuno para realización de punciones lumbares, acompañamiento en el momento en el que el paciente estaba recibiendo la quimioterapia, y a veces nosotros éramos los que velábamos el cumplimiento de ese tratamiento porque el personal de enfermería no llegaba”.

Marisela relató que a partir del mediodía ya no había especialistas, como hematólogos, en esa área de la CHET, y si se presentaba una emergencia no podía ser atendida.

Incluso, por falta de anestesiólogos pediatras, todas las extracciones de muestras de medula ósea de Charlotte fueron realizadas sin anestesia. “Los gritos de ella se escuchaban afuera del edificio. Yo presencié a niños convulsionando en pleno procedimiento por no estar sedados porque es un muy doloroso y delicado”.

El viaje que les cambió la vida

Marisela y toda su familia son muy religiosos. Aferrados siempre a su fe en Dios y sin dejar de trabajar por una salida que les garantizara que la niña recuperara su salud, lograron irse a Brasil.

Una pareja cristiana evangélica que se congrega en una iglesia en la ciudad de Limeira, San Paulo, costeó los boletos aéreos a Charlotte, sus padres y su hermana y llegaron a Brasil el 16 de marzo de este año.

Durante el viaje, la niña presentó fiebre y mucho malestar, por lo que al llegar fue trasladada a una unidad médica donde se hicieron las gestiones para conseguir un cupo en el Centro de Investigación doctor Boldrini.

Allí inició el tratamiento que hoy ha transformado su vida. “Charlotte es la única venezolana que actualmente es atendida en ese centro referencia en cáncer infantil, que cuenta con todos los servicios y las quimioterapias son vigentes y gratuitas”.

La familia está residenciada a una hora del hospital, y la prefectura de Limeira se encarga de pagarles un transporte que la busca y la lleva para sus tratamientos y consultas.

Ellos se sienten muy afortunados, aunque tuvieron que dejar su país para poder resolver la situación de su hija. “No nos hemos visto en la necesidad de pedir apoyo para cubrir medicamentos porque el hospital es proveedor y asegurador del tratamiento completo, dentro y fuera del hospital”.

Charlotte está muy recuperada. “El cambio desde marzo ha sido del cielo a la tierra, el Señor nos dio el milagro y ya ella es negativa a la leucemia, está limpia de células malignas en la medula”. Su cabello está creciendo, tiene buen ánimo y ya comenzó a ir a la escuela.

Marisela no se cansa de agradecer. Para ella fue determinante haber contado la historia de su familia cuando aún estaban en Venezuela. “Gracias por contar nuestra verdad aunque muchos no querían que saliera a la luz… Son muchas las muertes dentro de los hospitales venezolanos, son muchas las carencias de los pacientes”.

 

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