Síndrome de Down
Su madre hace de todo por lograr reunir el dinero para la cirugía que necesita (Foto: Dayrí Blanco)

La sonrisa de Izan es inigualable. Está llena de inocencia y de muchas ganas de vivir. A sus 16 meses le ha tocado enfrentar un duro camino entre diagnósticos muy difíciles y la imposibilidad económica de su familia de costear todo lo que necesita para salir adelante.

Su madre, Wensuky Bolívar, lucha día a día por él. El niño tiene una cardiopatía congénita que amerita de una cirugía que cuesta alrededor de 35 mil dólares. También tiene síndrome de Down y una serie de patologías derivadas de la falta de atención quirúrgica oportuna.

Antes de cumplir los seis meses de edad debía someterse a una operación un canal AV completo que se traduce en un gran agujero en el tejido que separa el lado izquierdo y el derecho del corazón, lo que significa que el órgano trabaja más de lo que debería, y se agrandará y dañará, si los problemas no se solucionan.

Al no conseguir el dinero para la cirugía, que no realizan en ningún centro público del país, la condición de Izan se complicó. Ahora tiene hipertensión pulmonar y necesita un nuevo procedimiento quirúrgico que consiste en un cerclaje en la arteria principal y el cierre del ductus arterioso, que ronda entre 35 mil y 47 mil dólares que Wensuky no tiene.

Vivir el día a día

Ella es madre soltera. Hace de todo por mantener con vida a su hijo en medio de una severa crisis económica. Es administradora de profesión, pero desde el embarazo no ha ejercido más. El rebusque diario es parte de ella. “Arreglo uñas, cejas, depilo, vendo cambures, panes, galleticas y hasta brownies”.

Lo hace en un espacio que tiene en su casa, ubicada en Santa Rosa, Valencia. Ahí vive con su madre de más de 70 años y se encarga de solicitar lo que requiere el niño a través de servicios públicos. Ha intentado conseguir un empleo pero la respuesta es siempre la misma: “No me contratan al explicar la condición de mu hijo porque dicen que pediré muchos permisos para las consultas”.

En promedio, ella gasta 150 dólares al mes en la alimentación y las medicinas de Izan, quien debe comer tres porciones de crema de verduras al día como 200 gramos de pollo, más dos meriendas de gelatina natural, compotas, jugos o frutas.

“Debido a su problema cardíaco tiene desnutrición. Es como si todo el día se la pasara trotando y necesita ciertas proteínas y aminoácidos para mantenerse estable”. Lo ideal sería que también ingiriera suplementos alimenticios, pero una lata que alcanza para cuatro días cuesta más de 40 dólares. Solo una vez pudo comprarla porque hizo una rifa.

Izan requiere terapias por su condición de síndrome de Down, pero cuestan tres dólares diarios que su madre tampoco puede costear.

A eso se suman las medicinas que requiere para controlar la hipertensión pulmonar. Son al menos tres que debe tomar de forma constante, una de ellas cuesta cerca de 16 millones de bolívares y le alcanza para un mes.

Además de las vendimias que ha realizado se apoya en las donaciones de diferentes fundaciones y otras que le hacen amigos dentro y fuera del país, excompañeros del colegio y de la universidad y familiares. Pero no es suficiente para la cirugía, por lo que ha enviado más de mil 500 correos electrónicos a diferentes instituciones solicitando apoyo y creó una cuenta en GoFundMe que se llama «Juntos por un Corazón Sano para Izan», y tiene una página en Instagram llamada @babyizanguerrero

Todo el trabajo de difusión del caso que ha realizado Wensuky logró que les donaran los pasaportes para ir a España, donde la cirugía es gratuita, pero los boletos cuestan aproximadamente 980 euros, además de lo que tendría que gastar en logística el tiempo que deban estar en ese país.

Un bebé valioso

Por más de una semana, Wensuky estuvo con su hijo sin saber todo lo que tenía. Nació en plena cuarentena el 27 de marzo de 2020 en el Hospital Universitario Ángel Larralde (HUAL). Ese día no había electricidad ni planta para que, al menos en quirófano, encendieran los aires acondicionados.

Todos en el lugar llamaban a Izan el bebé valioso, porque su madre, de 38 años para ese momento, ya había tenido dos pérdidas y su placenta estaba calcificada, por lo que este embarazo representaba su última posibilidad de ser mamá.

La cesárea fue de emergencia porque Wensuky tenía fuertes contracciones. Al nacer el bebé, ella no lo escuchó llorar y pensó que había muerto. Estuvo siete minutos en resucitación y al darlos de alta le dijeron que estaba totalmente sano.

No fue sino 10 días después que todo cambió. Era Lunes Santo, llovía con intensidad y el niño presentó fiebre muy alta. “Le tomé la temperatura con tres termómetros y la tenía en 40”. Así que lo llevó a la emergencia de la Ciudad Hospitalaria dr. Enrique Tejera (CHET) y comenzó una ola de diagnósticos imparable.

Fue esa noche que se enteró que Izan tiene síndrome de Down, además de una cardiopatía congénita y sepsis. El pronóstico en ese momento no era nada alentador. “Le dieron cuatro días de vida nada más, pero aquí está, a punto de cumplir 17 meses”.

Por 60 días estuvo en terapia intensiva, se salvó, pero  requería de esa cirugía antes de los seis meses que no pudieron hacerle por falta de recursos. La sonrisa de Izan lo dice todo. Él quiere seguir viviendo pese a cualquier diagnóstico, pero requiere ayuda.




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