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La lucha de los padres de niños con cáncer es por sacarlos del país y que sobrevivan (Foto: Cortesía)

Marisela Castillo y su esposo están decididos. Ellos saben que la única alternativa de que su hija de cinco años pueda enfrentar el cáncer y superarlo está fuera de Venezuela. Aquí no basta con que los pocos médicos especialistas y enfermeros que quedan hagan su mayor esfuerzo, ni que ellos como padres hagan rifas o campañas en redes sociales para reunir el dinero de insumos y medicinas. Simplemente, las condiciones no están dadas para que los pacientes pediátricos oncológicos sobrevivan.

El 8 de septiembre, Hope Charlotte fue diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda, conocida como LLA. Desde ese momento la vida su familia cambió por completo. Ellos son del estado Cojedes y tuvieron que mudarse a la casa de un familiar que está fuera del país para poder enfrentar todo el protocolo de la enfermedad.

Ya son cinco meses de lucha, de días grises y otros mucho más oscuros. De cuatro ingresos prolongados en la Ciudad Hospitalaria dr. Enrique Tejera (CHET) de Valencia, donde las noticias que reciben suelen ser negativas. “Nunca pensamos que estaríamos en este estado por tanto tiempo, y mucho menos por las razones que nos tocó”.

Muerte y terror

Diciembre fue un mes muy duro para ellos. Vieron morir a seis niños que estaban hospitalizados con Hope Charlotte. “Entramos en crisis porque nos desesperamos como padres al ver a esos compañeros de nuestra hija fallecer… Murió uno semanal y el último a los 15 días”. A ellos les tocó cargar a esos niños y abrazar a los padres que no paraban de llorar.

Marisela relató que también vio como un padre desesperado se llevó a su hijo y no volvió porque tenía miedo, “él estaba ahí buscando una esperanza, pero la realidad es que por la falta de insumos y recursos se mueren más rápido… actualmente los niños no cuentan con recursos integrales para enfrentar y superar el diagnóstico de la enfermedad, estamos hablando de cáncer, no es una gripe ni una fiebre pasajera”.

La última niña que vieron morir en diciembre necesitaba un medicamento para tratar una afección grave que tenía en el hígado. Lo consiguieron en Caracas y costaba mil 400 dólares.

“¿Qué padre venezolano tiene ese dinero? Yo soy docente, mi quincena es de 47 bolívares que no alcanzan ni para compra una ampolla que hasta ayer costaba ayer 14 dólares”.

El drama de estar en la CHET

Más allá de tener leucemia, Hope Charlotte ha sufrido mucho al enfrentar la enfermedad con las múltiples precariedades del sistema de salud público venezolano. En la CHET no hay anestesiólogos pediatras, por lo que las punciones lumbares y los aspirados, que son frecuentes en estos pacientes, lo hacen fuera de quirófano y con anestesia local.

Es un procedimiento que resulta traumático y doloroso. “Los gritos de mi hija se escuchan afuera del edificio, y hay niños que hasta han convulsionado durante la extracción de la muestra”.

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Hope Charlotte ha sufrido mucho por la falta de recursos en la CHET (Foto: Cortesía)

Tampoco cuentan con un área adecuada y ajustada a sus requerimientos. Recientemente abrieron una sala de quimioterapia con cuatro camillas que, aunque debe ser solo para la administración de los tratamientos, se usa como hospitalización y, al no ser camas apropiadas, los niños padecen de lesiones en la piel.

Los baños del lugar están colapsados, el servicio de agua es intermitente, no hay aire acondicionado, pero el parque que está en las áreas verdes de pediatría de la CHET fue rehabilitado, así como se ha invertido en pintar las paredes del hospital.

Padres enfermeros

Según la experiencia de Marisela en las largas estadías que ha estado con Hope Charlotte en el hospital, en una guardia en pediatría deberían estar 25 enfermeros, pero a veces solo llegan cinco. Eso provoca que los que estén atendiendo pacientes en otras áreas como la emergencia o niños con COVID-19, sean los mismos que estén con los que tienen cáncer y están inmunosuprimidos.

Pero eso no es todo. Ante el temor de que en la guardia nocturna no haya ni un solo enfermero disponible, los padres han optado por pedirles a algunos, antes de que se vayan, que les dejen los tratamientos preparados y ellos mismos se los administran a los niños.

Y como consecuencia de la migración y la precariedad salarial que ha motivado las renuncias del personal sanitario, muchos de los enfermeros especialistas en pediatría oncológica ya no están en la CHET. “Hay algunas que dicen que no saben cómo preparar las quimios, entonces eso nos aterra y estamos siempre con un cuaderno anotando horarios y dosis de medicamentos y hasta hemos corregido a algunas enfermeras”.

La esperanza en España o Brasil

Los padres de Hope Charlotte han indagado. Ya conocen de la experiencia de otras familias que han migrado a España y Brasil y sus hijos con cáncer han recibido la atención en centros públicos y se han recuperado.

Ellos no pueden esperar más. Están contra el reloj porque a finales de marzo la niña termina el cuarto ciclo de quimioterapia y su anhelo es llevársela antes de que comience el próximo.

Pero no cuentan con los recursos. Ya han vendido su moto, loa cocina y hasta unos muebles para costear los medicamentos, incluso, han vendido dulces en la calle.

Para llegar a España necesitan al menos siete mil dólares para los boletos aéreos del núcleo familiar que incluye a los padres y la hermana de 11 años de Hope Charlotte, y para Brasil requieren cinco mil.

Para aportes pueden hacerlo a través de:

Banco Bicentenario/Cuenta de ahorro 01750152610060245197

Titular: Marisela del Carmen Castillo C.I.V-18.973.391.

Banco Venezuela/Cuenta Corriente 01020858100000192057

Titular: Marisela del Carmen Castillo C.I.V-18.973.391.

PAGO MOVIL 0102 04128916201 C.I. V-18.973.391.

Banco Banesco/Cuenta Corriente 01340438124381029355 Titular: Tania Gámez

C.I.V-16.158.601. (Enviar capture al 0412-8916201)

EN BRASIL OFRENDAS VIA PIX 532.354.792-87 BLANCA DE ASSUNCAO +55 19

981975727 (Enviar capture al 0412-8916201)




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