2 millones 700 mil personas con hemofilia existen en el país, de las cuales un tercio son niños. Un desorden congénito del sangrado, hereditario, ligado al cromosoma X, por lo que lo padecen los hombres y lo transmiten las mujeres. Y en nuestro país vienen presentando fallas en el suministro del factor de coagulación desde el 2014, por lo que estas vidas corren peligro.
La doctora Arlette Ruiz-Sáez, jefe del Centro Nacional de Hemofilia y Departamento de Investigación y Docencia en Banco Municipal de Sangre, Caracas, y asesor médico de la Asociación Venezolana de personas con hemofilia, declaró en el programa Por Tu Salud, que se transmite por El Carabobeño Radio, que esta situación es lamentable, cuando Venezuela había sido pionera en Latinoamérica en el diagnóstico y tratamiento de esta patología.
Aunque conocida como la enfermedad de “sangre azul”, (porque a lo largo de la historia ha afectado a personajes de la familia real), la hemofilia no distingue raza ni condición social. Y resulta de la deficiencia de uno de Factores de la Coagulación VIII o IX, denominándose Hemofilia “A” a la deficiencia de Factor VIII y Hemofilia “B” a la deficiencia de Factor IX. Se caracteriza por una tendencia importante a los sangrados, los cuales pueden ser espontáneos o posteriores a trauma y su severidad depende del grado de déficit del Factor involucrado.
Así tenemos, que uno de los problemas derivados de esta condición es la ausencia de un coágulo de fibrina para detener un sangrado, lo que hace a sus pacientes proclives a sufrir hemorragias. Afectando, así, a las articulaciones, músculos, entre órganos, lo cual les causa dolores y desarrollo amorfo.
400 mil personas tienen hemofilia en el mundo, según datos la Federación Mundial que lleva los registros de esta patología a escala global. Y en ocasión de conmemorarse el Día Mundial este lunes, 17 de abril, esta organización ha titulado su campaña anual “Escuchemos sus voces”.
Y siguiendo la finalidad de este lema, la doctora Ruiz Sáez hizo énfasis en que hay que escuchar las voces de estas mujeres, que aunque lo padecen los hombres, ellas lo transmiten y son quienes a la final fungen de cuidadoras.
El fin: concienciar a las mujeres y niñas que conviven con un trastorno de coagulación para que se efectúen un diagnóstico de portadora; reciban formación sobre planificación familiar y detecten a tiempo alguna coagulopatía.
Mientras que la doctora Apsara Boada, también miembro del Centro Nacional de Hemofilia, explicó en el programa Por Tu Salud, de El Carabobeño Radio, que las personas con esta condición tienen los mismos derechos de cualquier ciudadano, de acudir a los colegios y de ser insertados al mundo laboral.
Más detalles sobre la hemofilia, y de la entrevista completa pueden ser disfrutadas en nuestro canal youtube y nuestra página web www.el-carabobeno.com, en nuestro programa Por Tu Salud, conducido por Ana Isabel Laguna.-
