Los enfermos del mal degenerativo de Huntington, el «baile de San Vito», han encontrado un aliado en el Papa, al que mañana podrán explicar el olvido y la exclusión que sufren en sus países, sobre todo en Latinoamérica.
El papa Francisco recibirá mañana a las 11.00 locales (9.00 GMT) a un grupo de familiares y enfermos de Huntington, un trastorno genético mortal que no tiene cura y que afecta a 2,7 de cada 100.000 personas en el mundo, con una mayor incidencia en América Latina.
Esta enfermedad mortal suele aparecer entre los 30 y los 50 años de edad de un individuo y sus síntomas son los movimientos involuntarios junto a problemas de salud cognitivos o mentales, como la depresión, el olvido, cambios de humor o el juicio deteriorado.
El vicepresidente de la Fundación CHDI, que se ocupa de este mal, Ignacio Muñoz-Sanjuán, explicó hoy en el Vaticano que la enfermedad es particularmente prevalente en Latinoamérica, aunque aún se desconocen las causas a falta de estudios epidemiológicos serios.
El científico español señaló que en Venezuela, Colombia, Perú o Brasil hay pueblos de entre 3.000 y 12.000 habitantes en los que entre el 1 y el 5 % de la población son sintomáticos y entre el 30 y el 40 % de los habitantes están en riesgo de padecer el mal.
Muñoz-Sanjuán alertó de que en Latinoamérica está creciendo de «manera exponencial» ya que las familias aún son muy numerosas, sobre todo en zonas rurales y pobres, y la enfermedad es genética, es decir, hereditaria de generación en generación.
Un caso es el de la venezolana María Esther Soto, que ha llegado a Roma junto a sus otros dos hermanos, Fanklin y Yosbely, todos ellos enfermos, para pedirle al papa argentino que les ayude, porque en el pueblo donde viven, Barranquitas, pasan «muchas necesidades».
María Esther padece Huntington desde hace seis años, algo que puede apreciarse por las constantes convulsiones de sus brazos, y emocionada, con lágrimas en los ojos, asegura que ha viajado hasta Roma para pedir una mejora de su vida y de la de sus vecinos.
Otro caso es el de la colombiana Dilia, quien no padece la enfermedad pero que la conoce a la perfección. Su marido, el portador, murió a consecuencia de ella; no obstante, se la transmitió a sus nueve hijos, de los cuales cuatro ya han fallecido.
La puertorriqueña Zoe Cruz llegó al Vaticano junto a su madre, postrada en una silla de ruedas por el mal, y aseguró que el Huntington forma parte de su vida, no solo porque su abuela y su tía también lo padecieran, sino porque ella misma lo tiene diagnosticado.
Sin embargo, a sus 40 años, no ha apreciado síntomas, pero asegura que le quedan unos ocho años de vida normal antes de que se active.
El médico genetista del Instituto de Investigaciones Genéticas de la Universidad venezolana de Zulia, Ernesto Solís, dijo a Efe que los enfermos de su país viven «en la pobreza más absoluta» y que la crisis de abastecimiento ha empeorado su situación.
El especialista explicó que el Estado, después de muchos años de presión, logró tener un medicamento para aliviar los efectos del Huntington, pero que ahora, con la escasez de comida y medicamentos, los enfermos no pueden acceder a dicho tratamiento.
Por otro lado Solís explicó que los enfermos del «baile de San Vito» son además marginados y discriminados por la sociedad venezolana, ya que en muchas ocasiones se cree que el mal se puede contagiar, como si fuera una varicela, lamenta el experto.
El objetivo del encuentro con el papa es reclamar una acción global, que permita investigar tratamientos que ayuden a paliar las consecuencias del Huntington, así como concienciar y eliminar el estigma social que aún rodea a dicho mal.
