La expectativa de vida de un hemofílico, sin su tratamiento, no es muy larga. (Foto efectococuyo.com)

(Con información de El Nacional/Daniela León)

El Estado venezolano no adquiere medicamentos de alto costo de ningún tipo desde marzo de 2016. Como consecuencia, pacientes mueren en esta larga espera. Una cruda data son las 43 personas con hemofilia que fallecieron este año, porque no hay los factores de coagulación VII, VIII y IX, de los cuales dependía para seguir viviendo.

Cerca de la mitad de las víctimas fatales fueron menores de edad, informó Antonia Luque, presidenta de la Asociación Venezolana de Hemofilia (AVH).

“¿Cómo le puedes decir a un niño que a lo mejor está aprendiendo a gatear que no lo haga o que no se caiga?, cualquier raspón o golpe puede crearles un sangrado”, detalló Luque este viernes, durante el balance sobre la situación de los pacientes con hemofilia.

Luque expresó su preocupación ante los factores que impiden ayudar a los miles de pacientes con estas condiciones en el país.

“Los pacientes deben recibir tratamiento de emergencia porque no se hacen profilaxis. No pueden tomar calmantes para el dolor de las hemorragias porque pueden tener otra en el estómago. Si se les infecta una herida necesitan antibióticos, que no los hay. Esta semana le cortaron la pierna a un chico en Ciudad Bolívar porque se le infectó la herida”.

Hasta la fecha, no han recibido ninguna ayuda ni esperanza por parte del Ministerio de Salud o del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), desde que cada uno cambió de administración.

Venezuela retrocede en salud

César Garrido, miembro de la junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia, aseguró que el país presenta un retroceso en materia de atención a las personas con esta condición, declive que no se manifiesta en el resto de las naciones asistidas por la federación.

“Nosotros recibimos noticias positivas de todo el mundo a excepción de Venezuela. No conozco ningún país en el que mueran los pacientes por falta de tratamiento, así que no le encuentro explicación alguna a lo que sucede”, detalló Garrido.

Lo triste es que la hemofilia es una enfermedad fácil de tratar. Incluso aseguró Garrido que es mucho más económico para el gobierno nacional entregar el tratamiento que no hacerlo. “Es mucho más costoso y es una carga para el Estado que un paciente quede con alguna discapacidad porque no se curó una hemorragia”.

Venezuela se disputaba el primer y segundo lugar entre los países con mejor atención a esta condición. Pero, en los últimos tres años su posición en este ranking ha bajado constantemente.

Condiciones de los pacientes venezolanos en cifras

43 pacientes con hemofilia han muerto desde 2016 y la mitad de ellos eran niños.

4.919 pacientes sufren enfermedades hemorrágicas en el país.

212 están en situación crítica por falta del factor VII de coagulación.

1 paciente de San Félix tiene medida cautelar dictada por la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) y es el único que recibe medicinas por parte del IVSS.

15 pacientes más tienen previsto ser incluidos en estas medidas; la mayoría de ellos son del interior del país.

18 médicos especialistas, los que quedan en el país, trabajan con la asociación, cuando debería haber casi el triple.

3 casos de suicidios por la falta de factores y tratamientos, uno de ellos fue un paciente y los otros dos fueron familiares.

1 paciente estaba incluido en el amparo que otorgó CIDH a 21 personas con enfermedades crónicas, pero falleció en seis meses por falta de tratamiento.

Con información de El Nacional/Daniela León)




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