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La vida con Esclerosis Múltiple (EM) puede ser complicada. Cada día trae nuevos desafíos como el manejo del estrés, cansancio y emociones que necesitan de nuevas soluciones. Por con esta razón, organizaciones como la Fundación Antahkarana y Bayer buscan visibilizar la vida de los estos pacientes que viven con esta patología neurológica poco frecuente, crónica, degenerativa e incapacitante.

Aproximadamente 2200 pacientes venezolanos que padecen Esclerosis Múltiple, según Renata Díaz, presidenta de la fundación, y de acuerdo a los registros que maneja el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.

La EM es un trastorno neurológico degenerativo que afecta el sistema nervioso central. Algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple son: visión borrosa, extremidades frágiles, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria y fatiga, entre otros. La mayoría de los afectados por la EM son diagnosticados entre los 25 y los 31 años de edad, siendo el número de mujeres afectadas el doble que el de hombres.

La EM tiene su día internacional el último miércoles de mayo, que este año cae el 31. “Mi mensaje para la población es que los 2200 pacientes venezolanos con EM necesitan no sentirse discriminados. La bandera de nosotros es la inclusión”, indicó Díaz.

La activista, quien también padece de EM pidió a las personas que sean más abiertas y perceptivas con los afectados, a fin de que los incluyan en las actividades del día a día. Este es uno de los mensajes a viralizar el 31 de mayo, cuyo slogan mundial será ‘Vivir con EM’, causa que apoya Bayer a nivel internacional. Para mayor información sobre este día los interesados pueden hacer click en www.worldmsday.org.

Compartir las experiencias de EM

Uno de los objetivos de la campaña mundial 2017 es que los pacientes compartan sus experiencias de vida, para que otros puedan, no sólo comprender la enfermedad, sino generar empatía y aprendizaje. “Quizás tengan soluciones para retos como recordar cosas, lidiar con el estrés y las emociones, problemas de equilibrio, complicaciones vesiculares o superar el cansancio”.

En este sentido, Bayer respalda todas las iniciativas, como la del 31 de mayo, que buscan difundir mensajes sobre la EM, mejorar el diagnóstico y tratamiento temprano de las patologías.

“Bayer, como una empresa comprometida con la mejora de la calidad de vida, apoya todas las actividades encaminadas a brindar la mayor cantidad de información posible que le permita a la persona adquirir herramientas para afrontar el manejo de su condición y mejorar o mantener su vida activa e independiente”, indicó María Matilde Rosas, directora médica de Bayer y médico fisiatra.

Agregó también que “buscamos optimizar los canales de acceso a estas terapias; generando y patrocinando investigación y desarrollo de herramientas, materiales, y actividades que promuevan hábitos de vida saludables que brinden un futuro mejor para todas las personas con EM y sus familiares”.

La empresa farmacéutica colabora con organizaciones como la Fundación Antahkarana, que promueve actividades para brindar educación sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles, actividades y hábitos de vida que influyen en su manejo y desarrollo.

En la actualidad, la fundación  mantiene contacto con más de 500 personas que viven con este trastorno neurológico en el país.

Según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés), más de 2,3 millones de personas presentan esta enfermedad en todo el mundo; además, se calcula que existen cientos de miles sin diagnóstico.

 Hábitos para la vida

Rosas precisó que la vida de una persona con EM debe estar enfocada en mantener o mejorar la capacidad física y mental para afrontar los retos que genera la condición.

“Una buena alimentación asociada al ejercicio supervisado enfocado a fortalecer la musculatura, mejorar el equilibrio y una buena adherencia al tratamiento indicado por el médico neurólogo son indispensables; adicional a ello el mantener actividades como leer, aprender un oficio o un idioma, que prevengan cambios en la memoria y los procesos mentales también son fundamentales para prevenir el deterioro funcional”, precisó Rosas.

Con información de Bayer 




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