Morelia Morillo/Correo del Caroní

La historia de Carlos Javier Coa, de nueve años, es el correlato de la crisis del sistema público de salud venezolano. Padece espina bífida e hidrocefalia, y tras agotar todos los medios para darle calidad de vida, su familia tomó la decisión que no quería tomar nunca: dejarlo todo e irse de Venezuela en busca de atención médica.

“Vinimos (de Caracas) por la salud de él”, sintetiza Belkis Abelajú, de 37 años, madre de Carlos y de Isabella, de 10 años. Belkis es economista, pero de un tiempo para acá se gana la vida como repostera, mientras que su esposo, José Núñez, también de 37 y padrastro de sus hijos, es técnico en informática. Todos están ahora en Boa Vista, Brasil.

A Belkis le dieron el diagnóstico cuando tenía siete meses de embarazo, en el eco 3D. Ese día le explicaron que la espina bífida es la división en dos de la columna vertebral por un defecto congénito. Con frecuencia se desarrolla como un bulto en la espalda del bebé y afecta movimiento y sensibilidad. Mientras que la hidrocefalia es la acumulación de líquido en el cráneo y trae como consecuencia la hinchazón del cerebro. A|mbas condiciones son poco frecuentes y afectan 1,8 nuevos casos por cada 1.000 nacidos vivos y a 5 de cada 10 mil nacidos, respectivamente. El número de casos puede variar según la región y la prácticas de atención prenatal.

Migrantes venezolanos hacen cola al final de la tarde frente a las instalaciones de la Operación Acogida o Bienvenida para entrar al abrigo en donde pasarán la noche | Foto Morelia Morillo

La historia de Carlos Javier es, también, uno de los tantos testimonios de venezolanos con discapacidad que migran al norte del Brasil en busca del auxilio para su condición. Boa Vista, la ciudad a la que llegaron, está a 817,6 kilómetros de Ciudad Guayana y a 1.487 kilómetros de Caracas. Luego de atravesar Guayana se debe transitar la Troncal 10, una pista de obstáculos, huecos y alcabalas y riesgos asociados a la proliferación anárquica de la minería del oro, bandas armadas y guerrilla. Aun así, para estas personas, alcanzar Brasil es una oportunidad.

Para allá se fueron el 12 de agosto de 2023.

Condenados sin ser culpables

La mayoría de las personas con espina bífida como Carlos Javier tienen una inteligencia normal, pero pueden presentar dificultades de aprendizaje, urinarias e intestinales o hidrocefalia en más de 80% de los casos, explica Edgar Sotillo, neurocirujano del Hospital J.M. de los Ríos y coordinador de Neurocirugía de la Universidad Central de Venezuela (UCV).  “El factor etiológico (de origen) es multifactorial. Pero el principal es la falta de ácido fólico y vitaminas en las primeras semanas de la gestación”, señala.

No hay registros actualizados sobre la incidencia de espina bífida en Venezuela, pero, como referencia, entre los hospitales J.M. de los Ríos y Dr. Miguel Pérez Carreño se operan por mes de tres a cuatro casos de diferentes formas de la malformación asociados a hidrocefalia, cuenta el neurocirujano. De 35 a 50 casos por año. Este número es un registro de la ocurrencia de estas condiciones y de la magnitud de la crisis que vive el sistema público de salud infantil. “Antes, cada año, colocábamos unas 60 a 80 válvulas”, recuerda.

El descalabro del sistema y los riesgos que corren los pacientes llevaron a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) a otorgar, en febrero de 2018, medidas cautelares para los niños y niñas pacientes del área de nefrología del Hospital de Niños J.M. de los Ríos, y en agosto de 2019, a ampliar esa protección a los pacientes de otros trece servicios, incluso neurología.

Esta incapacidad del sistema de salud venezolano de atender a esta población se refleja en el Informe Anual 2022 del Observatorio Brasileño de Migraciones (OB Migra, 2022), que indica que el grupo de inmigrantes en Brasil con mayor número de personas con discapacidad son los venezolanos, seguidos por los portugueses. Según sus datos, 5,1% de los migrantes venezolanos en el Registro Único declararon tener algún tipo de discapacidad.

Porcentaje de inmigrantes con discapacidad registrados en CadÚnico – Brasil, 2012 a 2021

Total de inmigrantes empadronados en Cadúnico, inmigrantes con discapacidad, según principales países de nacionalidad

Porcentaje de migrantes venezolanos con discapacidad compilados en el  Informe Anual 2022 del Observatorio Brasileño de Migraciones (OB, Migra 2022)

El Informe Discapacidad y Movilidad Humana, publicado en abril de 2021 por la Red Latinoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias (Riadis), con apoyo de la Agencia de las Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur), también muestra este patrón. Destaca que los migrantes con discapacidad son “doblemente vulnerables”, ante la ausencia o limitado acceso a salud y empleos, poca capacidad adquisitiva y costo de dispositivos de apoyo.

De los 392 encuestados para el Informe Discapacidad y Movilidad Humana en 2021, 80,6% fueron venezolanos y, de estos, 5,2% dijo vivir en Brasil.

Tipos de discapacidad

Tipos de discapacidad reportados por migrantes en América Latina: 80,6% son venezolanos, encuestados por la Red Latinoamericana de Organizaciones No Gubernamentales de Personas con Discapacidad y sus Familias (Riadis), con apoyo de la Agencia de las Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur) en 2021

Riadis citó las observaciones de la Oficina de Naciones Unidas para la Coordinación de Asuntos Humanitarios (OCHA), según la cual el sistema de salud venezolano carece de insumos médicos y medicamentos, de infraestructura adecuada y condiciones de higiene, debido a las interrupciones del suministro de agua y electricidad. Se alerta que está en riesgo la vida de los enfermos crónicos, agudos y personas con discapacidad. A todo eso se enfrentaron Carlos y su familia estando en Venezuela. Salir del país era la única salvación.

De la Candelaria a Sao Paulo

Carlos Javier nació el 17 de noviembre de 2014 en el Centro Médico Docente La Trinidad, un complejo de salud privado localizado en el sureste de Caracas. Tres horas después, entró en el quirófano. Los médicos intervinieron la espina bífida y la cifosis lumbar; tenía la columna en forma de S, así que quitaron dos vértebras y colocaron una prótesis.

Al día siguiente volvió a la sala de operaciones. Le pusieron una válvula para la hidrocefalia. La operación se repitió dos veces en pocos días. Hasta que le instalaron una válvula para adultos.

Ya con seis meses le operaron tres hernias inguinales y devolvieron sus testículos a los escrotos. Eso fue en la Sanatrix, otra de las clínicas más prestigiosas de la ciudad.

“El primer año fue operado siete veces”, resume Belkis. Entonces, ella trabajaba para la banca privada. Tanto a ella como a su familia los amparaba el seguro corporativo. Según la agencia Bloomberg, 95% de la población venezolana no tiene el respaldo de un seguro médico privado en la actualidad.

En el Hospital Ruiz y Páez de Ciudad Bolívar, estado Bolívar, fronterizo con Brasil, la pediatra María Torrealba precisa que hay neurocirujanos y demás personal técnico en ese centro de salud, pero no la válvula intracraneal que tiene un valor de 1.200 dólares, un monto inalcanzable para muchas familias. El asunto se agrava cuando se toma en cuenta que si esta intervención no se realiza durante el primer año de vida, el cerebro no se desarrolla normalmente.

Durante los primeros años de vida de Carlos, él y su familia vivían en su apartamento en La Candelaria, en pleno centro caraqueño. Ingresó a un preescolar privado convencional. Es un niño vivaz y extrovertido, a quien se le hacen fáciles las matemáticas y le cuesta la escritura. Asistía a terapias ocupacionales de lenguaje y fisioterapia acuática.

Luego, cuenta Belkis, comenzaron las discusiones con sus supervisores por las horas que dedicaba a Carlos. Denunció a su empleador ante el Consejo de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes. Y renunció.

Según el Informe Anual (2021) de la Confederación de Sordos de Venezuela (Consorven) y la Fundación Vanessa Peretti (Funvape), una mujer que atiende su hogar, a una persona con discapacidad y a sus niños, lleva triple carga de cuidado: alrededor de 21 horas diarias.

“Después de que me retiré, ya no podía entrar en bancos. Me limitaban por Carlos y empecé a trabajar por mi parte. Soy repostera. Hago dulces, tortas, ponqués. Y me servía más porque producía más y tenía mi horario”, relata Belkis acerca de aquel cambio.

“Pensé que podíamos seguir con las terapias, las consultas. Sí conseguí ayuda, fundaciones que me apoyaron, pero, estos últimos cuatro años, no he conseguido nada”, dice.

Entre el rasguño y la caridad

Carlos, su mamá y el resto de la familia hacen parte de la Asociación Venezolana de Espina Bífida, una organización sin fines de lucro, fundada hace 30 años, con el objetivo de encauzar iniciativas públicas y privadas en beneficio de las personas con esta condición y sus familiares.

Johanna Urbina, trabajadora social de esa organización, calcula que una familia cuyo hijo tenga esta condición necesita de 1.000 a 1.500 dólares mensuales para atenderlo. Para cuidar de su salud y su desarrollo: pañales, medicamentos, exámenes y consultas médicas, alimentación rica en fibras (frutas y verduras), terapias y educación. Nada más la pastilla para tratar la incontinencia urinaria cuesta entre 200 y 400 dólares. En un país de honda desigualdad como Venezuela, el que menos gana recibe 7,9 dólares mensuales y el que más gana recibe 553,2 dólares mensuales, según la Encuesta de Condiciones y Vida (Encovi) 2022.

En el Pérez Carreño, en el J.M. de los Ríos y en el Domingo Luciani, comenta, se ofrecen terapias gratuitas, pero en la medida en que otros centros públicos dejaron de atender a los pacientes, sus listas de espera crecen.

La espina bífida es una condición que deja secuelas. “Carlos tiene anoxal tipo dos, el cerebelo caído, y lo tienen que subir, ponerle una malla. También tiene la médula pegada a la piel, y tienen que despegarla; y escoliosis lumbar y luxación de cadera, además del hueso del lado derecho fuera de lugar; equino varo por no mover los pies y los tendones contraídos”. Le urgen cinco operaciones. De no operarse, esa cadena de daños podrían deteriorar otros órganos y su calidad de vida.

Sus familiares pensaron en cómo conseguir el dinero para operarlo. Pero, después de la pandemia, a ese desafío se le sumó la disponibilidad y costos de las terapias. La mayoría de los centros públicos cerraron, el terapeuta de lenguaje migró y los que se quedaron cobraban 10 dólares por cada sesión; por cada fisioterapia acuática, 15 dólares más.

Siguiendo los consejos de la pediatra, Belkis consiguió que su hijo tenga una rutina en la que combina las idas al baño con su aseo al final del día. De momento, se mueve en silla de ruedas. Pero aun ahí, sentado, está atento a lo que se conversa, interviene, ríe, le brillan sus ojos.

Después de la pandemia, cerró el colegio en donde Carlos estudió preescolar. Belkis lo inscribió en la Unidad Educativa Especial Maquiritare porque fue el único lugar que consiguió de una sola planta y cercano a su casa. Empujando la silla de Carlos, ella caminaba 25 minutos de ida; José lo traía de vuelta. Ambos debían maniobrar sobre pistas de obstáculos.

El deterioro de los servicios de transporte carentes de accesos adecuados, barras y puestos seguros para las personas con movilidad disminuida enmarañó aún más lo cotidiano.

La familia de Carlos tenía carro propio, pero en Caracas, a pesar de que la disponibilidad de combustible es mayor que en el interior del país, hay que pasar de 30 minutos a 7 horas en una fila de espera para comprar gasolina subsidiada, cuyo precio es de 0,79 bolívares (0,02 dólares) por litro. La internacional tiene un valor de 0,5 dólares por litro.

Entonces, la familia pensó en migrar.

Carlos Javier fotografiado en casa de su prima-tía en Boa Vista, Brasil | Foto: María Ramírez Cabello

En pos de la sanación y de la verde-amarela

El médico de Carlos les dijo que las mejores opciones estaban en Estados Unidos, Europa y Brasil. Luego de sopesar todas las alternativas (Estados Unidos suponía para la familia atravesar la Selva del Darién, entre Colombia y Panamá, y Europa resultaba demasiado costoso). El especialista explicó que Brasil era la opción más económica, podían entrar por tierra y la salud es gratuita. El Sistema Único de Salud (SUS) brasileño es uno de los de mayor alcance en el mundo, pero con limitaciones por la demanda creciente.

Belkis no consiguió gestionar con el papá de los niños el permiso de viaje. “Fuimos a audiencia dos veces, pero nunca hubo fiscal”, dice | Foto: Laura Clisánchez

Belkis y José vendieron el carro y alquilaron el apartamento. Así comenzó su travesía.

Pasaron sin inconvenientes más de dos docenas de puntos de control y alcabalas. En la aduana de Santa Elena de Uairén, una agente de la Policía Nacional Bolivariana les pidió el permiso del padre. “Fuimos a audiencia dos veces, pero nunca hubo fiscal. Por eso no la teníamos”, explica. Belkis le contó de los inconvenientes y, luego de dudarlo, la funcionaria los dejó seguir.

Llegaron a Boa Vista el sábado 12 de agosto de 2023, a casa de Gusmerly, una prima de Belkis, también caraqueña y madre de dos niños. El 15 fueron al Puesto de Triaje de la Operación Acolhida (Acogida o bienvenida), la respuesta humanitaria del gobierno de Brasil a la migración, para tramitar sus papeles. Belkis y los niños pasaron. José debió esperar. Pasó después. La semana siguiente fueron al Hospital de Niños San Antonio. A finales de octubre, se preparaban para viajar a São Paulo, como parte del programa de interiorización. “La travesía continúa”, dice José.

En el Puesto de Triaje de la Operación Acolhida (Acogida o bienvenida), Belkis, Carlos e Isabella pasaron como prioridad, José debió esperar | Foto: Morelia Morillo

Belkis confía en que en Brasil conseguirá la asistencia médica y las terapias que Carlos necesita para volver a caminar, jugar más, divertirse, crecer. Él sonríe cuando escucha a su mamá. Apenas cursa tercer grado, quiere ser empresario, tener una agencia automotriz. Es fanático del Real Madrid. A mediados de agosto de 2023, llevaba la franela de la selección española número 25. En São Paulo, ya debe tener la verde-amarela. Es el cuarto de los pacientes de la Asociación Venezolana de Espina Bífida en salir del país.

La vigencia de una legalidad esquilmada

-La Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (1999) establece en su Artículo 81 que “toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y comunitaria”. Los artículos 83, 103 y 178 también mencionan a las personas con discapacidad y se garantizan sus derechos.

-Venezuela cuenta con la Ley Orgánica de Personas con Discapacidad, la cual contempla la figura institucional del Consejo Nacional para Personas con Discapacidad (Conapdis), órgano rector en la materia. Este, entre otras cosas, debe proveer una tarjeta de identificación para personas con discapacidad, que certifique el tipo de discapacidad, su condición y requerimientos.

-Venezuela ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), que obliga a promover, proteger y garantizar sus derechos y la Convención Interamericana para la Eliminación de la Discriminación contra las personas con Discapacidad (1999).

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