El actor Ian Michael Smith, (padece el Síndrome de Morquio), interpretó en 1998 la película El increíble Simon Birch. (Cortesía)

Durante 41 años de su vida Catalina Gaspar tuvo diagnósticos falsos, ninguno de los doctores que visitaba sabía cuál era su enfermedad. No fue sino hasta hace cuatro años que un genetista le diagnosticó Síndrome de Morquio.

“Toda la vida he tenido diagnósticos falsos, hasta hace cuatro años apenas me diagnosticaron bien”, relata a Efe, y añade: “Me dieron muchos, pero nunca el verdadero hasta que ya había quedado en silla de ruedas”.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Catalina, junto a una docena de personas con su misma condición acudieron a las oficinas centrales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) para exigir que su tratamiento sea proporcionado en esta institución de salud.

Catalina, de 45 años de edad, cuenta que a lo largo de su vida nunca ha recibido tratamiento de reemplazo enzimático para impedir que la degeneración de su cuerpo continúe.

“Nunca he recibido tratamiento, yo me he cuidado como he podido. Desgraciadamente somos los únicos que no recibimos ningún tipo medicamento”, declara.

Admite que ella se ha dado calidad de vida sola “gracias a que he leído, pero ya no puedo sostener, mis manos ya no pueden agarrar muchas cosas”.

Dedicada a la elaboración y venta de artesanías, lamenta que cuando se enferma, puede llegar a gastar hasta 20.000 pesos (1.036 dólares) en apenas 15 días.

“Todo es difícil para nosotros. A mí ya se me hinchan los pies, ya no tengo cartílagos, las cervicales se me inflaman mucho y me duelen. No tengo seguro”, narra.

Lamentó que nunca haya inclusión para los pacientes con este padecimiento, y aunque existe mayor apertura por parte de las autoridades de salud para este tipo de padecimientos asegura que no es suficiente.

También admite que debido a que la mayoría de estos pacientes requieren de uso de oxígeno para estar bien, “es difícil” tener oportunidades laborales.

Catalina explica que las personas que nacen con esta enfermedad “están normales”, y no es sino hasta los 18 meses que se les ven los síntomas de la enfermedad.

Estos son rodillas encontradas, estómago de campana, cabeza grande, rasgos muy gruesos, sin cuello, caminan como cualquier persona pero “desgraciadamente a los 18 meses empezamos a tener problemas”.

“Tenemos problemas respiratorios, nuestros huesos se empiezan a deformar, la parte de adentro se nos va pudriendo poco a poco ya que nos falta una enzima y esa hace que se destruya el azúcar”, expone.

De acuerdo con Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry de México, una asociación de pacientes lisosomales, “dentro de la asociación existen 120 pacientes registrados con diagnóstico pero solo alrededor de 30 son derecho habientes del IMSS y no tienen tratamiento”.

El IMSS, apunta, es la única institución de salud en el país que no cuenta con el tratamiento de reemplazo enzimático. El Seguro Popular sí lo tiene pero solo para pacientes que son diagnosticados antes de los 10 años de edad.

“El Síndrome de Morquio es totalmente discapacitante, tiene malformaciones óseas, daño orgánico general como cardíaco, pulmonar, de vista, oído”, expone Zamora.

La coordinadora de Grupo Fabry enfatiza los síntomas de los cuales los padres deben estar atentos.

Generalmente, detalla, si el recién nacido tiene una mancha mongólica en la espalda muy extendida, suele ser un síntoma muy evidente.

Además, las infecciones respiratorias recurrentes, la giba dorsal y cuando empiezan a desarrollarse un poco más el crecimiento es muy lento.

“Tal vez todos estos detalles que pueden ser imperceptibles de pronto pueden ser muy útiles cuando hay que acercarse al médico”, finaliza. EFE




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