La Fundación Dravet Venezuela es una organización sin fines de lucro, que brinda orientación a familias, dentro y fuera del territorio nacional, con relación al Síndrome de Dravet y otras enfermedades raras.
El principal objetivo es orientar a los padres y familiares en el descarte de la citada condición, además de educar e informar a la población sobre ella para contribuir en la sensibilización e integración a su entorno.
La fundación también pretende apoyar a las familias de niños con epilepsia y convulsiones, autismo, discapacidad, pacientes con enfermedades poco comunes, que se encuentran en una condición menos favorable para obtener tratamiento y atención, a través de donaciones recibidas e intercambios hechos con otras fundaciones hermanas a nivel nacional e internacional.
Según señala Yenjarí Ramírez, coordinadora de la institución, la mayor preocupación de la Fundación son los niños y abuelitos; preservar su vida y evitar el deterioro cognitivo que trae consigo cada crisis convulsiva.
Debido a la situación país que afrontamos hemos desarrollado varios programas en pro de la población en situación vulnerable atendiendo las necesidades de alimentación, medicina, rehabilitación, insumos médicos; todo enfocado en nuestra sección Contacto Social Dravet Venezuela, aseguró.
Entre los planes que desarrolla destacan Honra en Vida a un Abuelito; mediante el cual ayudan con la donación de alimentos, insumos médicos ,medicina hipertensivos, ansiolíticos, ropa ,consultas en el hospital con doctores voluntarios visitando a los abuelitos y haciendo seguimiento de lo donado y de su estado de salud.
El plan Alimentando Corazones, consiste en visitas mensualmente a la Casa Hogar San Antonio ubicada en Valencia estado Carabobo, donde conviven 28 niños algunos de situación de calle, maltrato y abandono. Les donan alimentos no perecederos y a su vez elaboran jornadas alimentarias.
De igual forma, ofrecen Ayuda a un Cerebro con Epilepsia; con el que apadrinan a 30 niños con epilepsia refractaria, donan de anticonvulsivos y tienen el soporte médico de cada unos de los pacientes.
Los anticonvulsivos que más donamos son Valprom (Depakine, Keppra (Levetiracetam), Lamotrigina (Lamictal), Fenobarbital, Diazepam y Clobazam, por citar algunos. También atienden llamados en el Hospital Central de Valencia, área de pediatría, con la donación de los mismos medicamentos, agregó la coordinadora.
Otros de los programas que desarrollan son Jornada Comunitaria en situación Vulnerable, Ayuda a un Médico Residente Venezolano, Plan Nutricional Neonatología; Dibuja una Sonrisa y Un kilo de Bondad; que consiste en la elaboración de 35 bolsas de alimentos para brindar apoyo alimenticio a 35 niños que apadrinamos. Ellos padecen patologías neurodegerativas, epilepsia, autismo y enfermedades raras, agregó Ramírez.
Nota de prensa.
