Me dicen que no les diga “especiales”… ¿Pero cómo no decírselos, si lo son en toda la extensión de la palabra?. Ayer se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Quizás a estas alturas de la vida haya todavía quien se pregunte por qué celebrar una condición “limitante”. Pues hay muchísimas razones.
Antes, cuando nacía un bebé con Síndrome de Down era como una sentencia de nulidad. El conocimiento de que la estimulación temprana obra maravillas y que sus vidas como adultos serán fructíferas y plenas ha sido un avance enorme en las últimas décadas. Las personas con esta condición cada vez se integran más a la sociedad. También hay que reconocer que esa sociedad ha avanzado en cuanto a la comprensión, solidaridad y empatía. Antes, muchos temían, por ejemplo, que incluirlos en los puestos de trabajo sería “doble trabajo” para sus compañeros. Hoy, quienes han tenido la fortuna de compartir con alguien con Síndrome de Down saben cuánta riqueza espiritual traen estas personas a quienes tienen cerca.
El pasado miércoles 17 de marzo, la joven María Bárbara Rondón Mendoza se dirigió al Consejo Permanente de la OEA en representación de las personas con Down de Venezuela. Reproduzco sus palabras, de las que me hago eco hoy y todos los días. En nombre de las personas con Down y de todas las demás que tienen condiciones similares, para que todos terminen de entender que los límites los ponen las personas que, supuestamente, no tienen discapacidad:
“Tengo 35 años y un cromosoma de más. Por eso tengo Síndrome de Down, nada más… Soy una persona con suerte. He vivido en mis dos países: Venezuela y Estados Unidos. Por eso, hablo español e inglés. Me gradué de bachiller en New Jersey, y estudié en el Brookdale Community College en el programa de artes liberales, donde fui una estudiante más, sólo que me asignaron un coach que me ayudaba cuando lo necesitaba. Saqué muchas A, pero también repetí algunas materias. He trabajado en almacenes en cadenas de comida, en Target trabajé ocho años y en Venezuela trabajé en Banesco y en la radio, como asistente de producción. Ahora hago lo mismo en Miami en Actualidad Radio. La Editorial Planeta publicó un libro que escribí con Marianela Balbi, “Soy Bárbara y soy especial” y pueden ver un documental conmigo en YouTube, “DownToBeUp”.
Voy a hablar a nombre del grupo en el que estoy, Avesid, Asociación Venezolana para el Síndrome de Down, sobre lo que necesitamos las personas como nosotros: que se respeten nuestros derechos a la salud, educación y empleo. Necesitamos salud para tener energía y estar más presentes en la vida. Además, a las personas con Síndrome de Down si les da Covid -según estudios científicos en España y el Reino Unido- tienen más riesgo de morir, entre cinco y diez veces que el resto de la gente. Por eso, debemos estar en los primeros grupos para ser vacunados pronto. A mí me vacunaron el domingo pasado. Me siento cansada, pero aquí estoy grabando esto.
También necesitamos educación para poder prepararnos para el futuro y poder depender de nosotros mimos. Necesitamos ser incluidos en escuelas, high schools y universidades. Si uno estudia con personas sin discapacidad, podríamos aprender mucho de ellos, y ellos de nosotros. Queremos ser incluidos, independientes y ser reconocidos por lo que somos capaces de hacer. Por eso, necesitamos tener buenos empleos y ganar lo mismo que otras personas que hacen el mismo trabajo. Queremos que nos traten igual. Tenemos derecho a ser felices, tener una casa bonita. Casarnos y recibir una pensión en el futuro.
Tenemos un cromosoma de más, pero nada de menos.
Mi hija Tuti es una joven especial también. Fue conmovedor verla lanzarle besos a Barbarita a través de la pantalla cuando terminó su intervención. Más tarde me dijo: “el domingo vamos a celebrar que tenemos Síndrome de Down”. Yo le expliqué que ella no tenía Down, pero que igualmente celebraría con sus amigos.
“¿Yo no tengo Síndrome de Down?… ¡Qué lástima!”, me respondió. Y nuevamente me dio una lección quien ha sido mi mejor maestra: ella se siente tan identificada con sus amigos, que desearía tener Síndrome de Down también.
Y es que la magia de los seres con condiciones especiales no termina nunca.
@cjaimesb
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