Para llegar al hogar de la familia Colina Manzano hay que abandonar la intercomunal José Leonardo Chirino que empalma con la troncal 004, Morón-Coro, para adentrarse en una zona rural de Coro, capital del estado Falcón, y recorrer unos siete minutos de trochas bordeadas de grandes árboles frutales hasta llegar al sector La Peñita, de la población de Caujarao. El equipo de Crónica.Uno fue en busca de la “niña de huesos de cristal” del estado Falcón: *DC de 10 años de edad.
Al llegar, el recibimiento lo hacen una pileta de agua que alguna vez funcionó como piscina artesanal y los carros destartalados, abandonados por sus dueños, que quedaron como parte de pago porque nunca los sacaron. Así que se convirtieron en chatarra en lo que antes fuera un taller mecánico. Ambas estampas son el reflejo de la extrema pobreza.
A continuación, se ve el rancho de planchas de zinc, donde reside la pequeña DC junto con su mamá, un hermano de ocho años de edad y su padre adoptivo. El rancho no tiene piso y el techo es de cartón. No hay sillas y la cama en la que la niña duerme fue donada; anteriormente descansaba en una cuna hecha por las manos de su madre para mantenerla a salvo.
El cabello rubio enmarca un rostro angelical que atrapa la mirada del que llega, aunque el efecto no ha sido el mismo para las autoridades que la visitaron e hicieron promesas de ayudarla que todavía no cumplen. DC se ve frágil pero cándida sobre el coche ortopédico, donación de una persona anónima, en el que permanece sentada.
Entre las promesas está la casa que Stella Lugo de Montilla, exgobernadora de la entidad (2009 -2016), conseguiría para Nirvea Joselyn Manzano, madre de la niña.
Nirvea recuerda que recibió la instrucción de que, si le daban el certificado de ser madre del barrio, contaría con una ayuda mensual, lo que nunca sucedió. Esa misión social fue eliminada tiempo después y ahora no le llegan sino los tres dólares de algún bono de la Patria.
La actual administración tampoco se ha preocupado mucho. Aunque Manzano afirma que una vez le donaron unas placas, insumos para yeso y medicamentos.
10 años de batalla
Desde hace una década, cuando nació DC, Nirvea no ha tenido una vida fácil.
El padre las abandonó cuando supo de la condición de su hija: osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad de los “huesos de cristal”, padecimiento que suele aparecer entre cada 80.000 nacimientos. “Yo no tengo hijos especiales”, dijo.
Esa frase marcó a Nirvea Joselyn y dejó sin amparo, amor y cuidado paterno a DC.
La OI es una rara patología y quien la padece tiene los huesos extremadamente frágiles. Esta debilidad en los huesos se debe a un déficit en un tipo de colágeno que está presente en el esqueleto y que es el responsable de otorgar elasticidad al sostén del cuerpo.
Desde entonces, la madre ha recorrido gran cantidad de instancias públicas para encontrar ayuda y mantener de la mejor manera posible a la tercera de sus hijas.
Huesos de cristal, una de muchas patologías
A DC le detectaron la osteogénesis cuando tenía cuatro meses de nacida, luego de un episodio de epilepsia.
Cinco días después de su nacimiento, la bebé cerraba los ojos y parecía temblar. Manzano comenta que su hija llegó a convulsionar más de un centenar de veces, lo que ameritó su hospitalización en el Departamento de Neonatología del hospital Alfredo Van Grieken.
De allí los especialistas le diagnosticaron epilepsia y síndrome innato en metabolismo. Los errores innatos del metabolismo (EIM) son un grupo amplio de enfermedades (se conocen más de 500) con una prevalencia global de 1/600 nacidos vivos. Es una condición autosómica recesiva (patrón hereditario) del metabolismo de las purinas que se manifiesta habitualmente con crisis en los primeros días de vida o epilepsia de inicio en la infancia, que se asocia con retraso psicomotor progresivo y rasgos autistas, entre otros síntomas.
Esta afección requiere el consumo de por vida de medicamentos como Ácido Valpron, Trileptal, Tegretol, Difinaitoina y Fitoina. La carencia en el sistema de salud de estos fármacos mantiene a DC con crisis constantes porque desde hace 18 meses no las toma.
También padece de trastorno del sueño. “Casi no duerme, pasa el día despierta y gran parte de la noche”, contó su mamá.
La vida en la casa de los techos de cartón
Gilberto Colina construyó su rancho cuando decidió establecer una relación con Nirvea y adoptar a DC; en ese momento la niña tenía tres meses de nacida.
La compleja crisis humanitaria alcanzó a la familia. Colina solía conducir una unidad de transporte público, pero lo vendió para cancelar el préstamo de $600 que le hicieron en un negocio cercano a causa de la última hospitalización de DC. Una crisis convulsiva la llevó al cuarto piso del hospital de Coro, donde estuvo recluida por semanas. Durante la convulsión, se fracturó el fémur izquierdo en dos.
No hemos podido enyesarla porque no tenemos para comprar el yeso y la guata”.
La fractura ha ido haciendo cayos en el hueso. Los médicos que la atendieron se negaron a operar por su condición de osteogénesis imperfecta: “No garantizamos que quede bien”, le dijeron a Nirvea. Asimismo, la familia no tenía recursos para costear los insumos quirúrgicos y los exámenes preoperatorios.
Hoy día, la pequeña presenta una deformación en la pierna izquierda como consecuencia de la astilla del hueso que sobresale. El dolor en muchas oportunidades es insoportable para DC.
Cuando la niña sufrió la última fractura, Manzano estaba afuera del rancho y de repente escuchó el grito. “Llegué al cuarto y la conseguí sentada. Cuando intenté estirar la pierna se desmayó del dolor”.
La fragilidad de sus huesos aumenta por la escasa o mala alimentación. En su caso, lo prioritario es el consumo de leche y alimentos, los cuales no ingiere sino uno o dos días al mes. «Cuando me llega algún bono logro comprar una papeleta de leche de 125 gramos, una crema de arroz pequeña y algo de azúcar”.
Agregó que muchas veces solo compra crema de arroz y azúcar con la idea de que le alcance el dinero para los pañales. DC no puede controlar los esfínteres. El hermanito menor no estudia y se queda en casa o muchas veces se va con su padre a recoger chatarra para venderla y tener algo de sustento.
A sus treinta años de edad, Nirvea no trabaja: su tiempo es de dedicación casi exclusiva para DC. Sabe que el problema no es solo la falta de alimentos u otros elementos como los mosquiteros, los medicamentos o la atención médica multidisciplinaria, sino también la carencia de una infraestructura adecuada para resguardar a su hija.
Al rancho en el que viven se le improvisó un techo con láminas de asbesto, estas cedieron con el tiempo y fueron tratadas con brea para taponar los huecos, después colocaron cartón para evitar que en la época de lluvias la niña se moje.
A la pequeña la bañan dentro del rancho y las necesidades fisiológicas de la familia se hacen en medio del monte cercano. En la zona no hay red de aguas servidas y ellos no han podido construir un pozo séptico. «Tengo diez años pidiendo ayuda, no para mí sino para mi hija y hasta ahora no he sido escuchada. Incluso me han amenazado con quitarme a mi hija. Ella no habla pero nos entendemos con solo mirarnos”.
En el último chequeo médico con la única neurólogo que ejerce en el estado Falcón, a DC le diagnosticaron microcefalia, un trastorno en el que la cabeza del niño es más pequeña de lo esperado. Usualmente, esto es provocado por un desarrollo anormal del cerebro. Las causas de la microcefalia incluyen infecciones, desnutrición o exposición a toxinas. Los síntomas varían y pueden incluir discapacidad intelectual y pérdida del lenguaje. En los casos graves puede producir convulsiones y una función muscular anormal.
A DC hay que realizarle una tomografía de cráneo y un encefalograma para ver cómo está el desarrollo de su cerebro. Los costos son imposibles de cubrir por sus padres, pues oscilan entre $140 y $160. “No contamos con ese dinero, apenas si logramos comer dos veces al día y eso cuando se puede”, afirmó con tristeza Manzano.
Solo pido que me ayuden con una casa, un buen trabajo para mi esposo en el que entiendan nuestra situación y que mi hija reciba los medicamentos que necesita para poder vivir como un ángel, como ella se merece”.
*No se identifica a la menor en atención a lo estipulado en la Loppna.
