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La vida de Stefano Latouche Castillo se divide en dos: antes y después de sus cuatro meses. Fue en ese momento cuando su madre se dio cuenta que algo pasaba con su segundo hijo. Había perdido de manera inexplicable la fuerza en sus piernas y le costaba tener el control cefálico que ya dominaba. Ese día también cambió la vida de su familia.

Su pediátra se dio cuenta de inmediato que la intuición de Karla Castillo era seria. Remitió al niño a evaluación neurológica. A partir de ahí Stefano ha sido sometido a múltiples exámenes.  Ecos cerebrales, perfiles tiroideos, radiografías y enzimas musculares fueron estudiados. También le hicieron una electromiografía, en la que no se encontraron reflejos en ninguna parte de su cuerpo. Fue un primer indicio que causó mayor preocupación.

Hasta ese momento el único diagnóstico que se le había dado era el de hipotonía, una disminución de la tensión o del tono muscular. Inició terapias de estimulación en camilla y piscina mientras en Estados Unidos se estudiaban las muestras de laboratorio para descartar otras enfermedades innatas del metabolismo y potenciales evocados y auditivos, cuyos resultados a las semanas fueron normales.

Ecos cerebrales, perfiles tiroideos, radiografías y enzimas musculares fueron estudiados

El 19 de septiembre le detectaron debilidad en la deglución. Fue un momento confuso para su mamá al pensar que estaba convulsionando. Pero el 6 de octubre todo se complicó: Stefano tuvo fiebre, le costaba respirar, en la emergencia confirmaron que la saturación de oxígeno no era la adecuada y estuvo en observación médica. Seis días más tarde sus pulmones colapsaron porque el niño, por su problema motor, no se movía lo suficiente y las secreciones se acumulan. Los doctores dijeron que estaba agotado, sin fuerzas y le aplicaron como única opción una traqueotomía y conectarlo a respiración asistida.

El 18 de octubre le hicieron dos intervenciones más: Una gastrostomía y una toma de muestra del tejido muscular del hombro para realizarle una biopsia y obtener un diagnóstico definitivo llamado Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, que lo mantiene en terapia intensiva.

AYUDAS

Su familia quiere que Stefano esté en casa para su primer cumpleaños que es el 2 de diciembre, para ello se requiere comprar una serie de equipos para acondicionar su cuarto. El apoyo económico es importante para ellos. Se ha dispuesto la cuenta corriente Banesco 0134 0192 62 1921028365 a nombre de Karla Castillo, cédula de identidad 13.899.477. La historia completa está reseñada día a día en la cuenta Instagram @unidos.por.stefano cuyo caso motivó a la realización de una jornada de información de la AME el próximo 5 de diciembre a las 11:00 a.m. en el auditorio del Centro Clínico Guerra Méndez dirigido a pediatras, debido al desconocimiento que se ha presentado ante la enfermedad que ha dejado sin fuerzas los músculos de Stefano pero que mueve las del corazón de todos.

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