La hemofilia es un trastorno hereditario que impide a la
sangre coagular de manera adecuada por la ausencia o poca cantidad de unas
proteínas denominadas factores de coagulación. Los dos tipos más comunes de
hemofilia son A y B, causados por una disminución o la falta del factor VIII y
IX, respectivamente. En Venezuela, la Asociación Venezolana para la Hemofilia
registra que 2 mil 556 personas presentan la condición.
En la actualidad no existe cura para la hemofilia ya que no
hay forma de activar los mecanismos biológicos que producen el factor de
coagulación faltante. De allí que la hematóloga Luisa Hernández explicó que la
opción terapéutica más acorde para estas personas, es la infusión en el
torrente sanguíneo del factor deficiente, por medio de una aguja.
“Este procedimiento es vital en los casos de hemofilia de
moderada a severa, ya que es la única forma de controlar las hemorragias que
pueden presentarse de manera repentina o provocada, disminuir el dolor y el
daño en las articulaciones, músculos y órganos, los cuales pueden llegar a ser
discapacitantes”, resaltó la especialista.
Adelson Belén, un tachirense de 33 años de edad, quien nació
con la condición de hemofilia, relató que fue diagnosticado con hemofilia tipo
B, de moderada a severa, en su primer año de vida, aproximadamente.
Relató Belén que empezó a usar el factor de coagulación a
partir de los 11 años de edad cuando se mudó a Caracas. En la ciudad capital
fue operado de uno de sus tobillos y de una rodilla, con la finalidad de que
tuviera una mejor forma de pisar y disminuir el dolor asociado a la
imposibilidad de flexionar la planta del pie y de la rodilla.
Las operaciones y tener el factor en su casa, que usa cuando
se presenta algún episodio de sangrado (terapia a demanda), le permitió mejorar
su movilidad y tener menos dolor.
Pero, desde hace un año, la calidad de vida de Adelson ha
desmejorado al tener problemas para sobrellevar lo mejor posible su condición. “Hace
un año el IVSS nos daba dosis de factor para seis meses o para el año. Ahora
los factores me lo dan a cuenta gota. Que si tres dosis para dos meses, que es
prácticamente nada. Ahora tengo que aguantar el dolor y reposar días en cama
para solo usar la dosis en casos muy estrictos. Cuando estoy corto ya no se qué
hacer”.
De acuerdo con la Federación Internacional de Hemofilia las
prioridades a tener en cuenta para mejorar la salud y la calidad de vida de las
personas con hemofilia incluyen: la prevención de hemorragias y daño articular;
la aplicación inmediata de un tratamiento para las hemorragias; el manejo de
complicaciones y la atención psicosocial.
Mientras tanto este venezolano sigue a la espera de su
factor de coagulación, tanto para cubrir sus requerimientos cotidianos, como para
poder ser operado nuevamente de la pierna afectada por artrosis que aún le
sigue doliendo. (LB)
Nota de prensa Comstat Rowland
