Anderson baila. Lo hace a su ritmo, ese que ha aprendido entre los sonidos de los aparatos a los que es conectado cada vez que es llevado de emergencia a la Unidad de Hemato Oncología Teresa Vanegas del Hospital Universitario Ángel Larralde (HUAL) de Carabobo. Ahí enfrenta con su inocencia el drama del sistema de salud pública del país, mientras sus padres lo acompañan y tratan de contagiarse con toda su energía positiva.
Tiene tres años y es el alma alegre de esa área desolada de la institución. Camina por los pasillos, escucha música y pone a bailar hasta a las enfermeras y su mamá, Yulimar Rumbos, lo ve y sigue sacando cuentas para saber cuánto le falta reunir para completar los 200 dólares que necesita para hacerle un aspirado de médula.
Desde que tiene dos meses de nacido su vida depende de esas hospitalizaciones. “Venimos cada dos o tres meses. Ahorita tenemos 10 días aquí después de haber estado estable por un año en casa”.
El diagnóstico hasta ahora es de Telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad que afecta la médula y que lo hace sangrar contantemente con consecuencias directas en un descontrol peligroso de sus niveles de hemoglobina, plaquetas y tiempos de coagulación.
Además del aspirado necesitan realizarle varios estudios en España. “Allá está el único hospital que trata esa enfermedad, pero nosotros no tenemos recursos para ir”.
Un temor constante
Yulimar no solo se ve preocupada. En su rostro se refleja una profunda tristeza. Hace ocho años, su hija mayor que en ese momento tenía cuatro años, falleció por causas que desconocían.
Tenía los mismos síntomas que Anderson y los especialistas determinaron que se trataba de la misma enfermedad que es un trastorno hereditario que provoca el desarrollo de conexiones anormales entre las arterias y las venas. Los lugares más comunes afectados son la nariz, los pulmones, el cerebro y el hígado.
Mundialmente afecta a uno de cada ocho mil personas, y Anderson es uno de ellos. Sus padres esperan que los especialistas puedan encontrar alguna manera de ser tratado, más allá de estabilizarlo cada vez que ocurre un sangrado mayor.
Víctimas de la crisis del país
Para Yulimar y su esposo no ha sido fácil. Pero cada vez es más complicado enfrentar su situación porque la crisis del país así lo ha determinado.
Ella se dedica exclusivamente a su hijo y a su niña menor que nació hace algunos meses y a quien han evaluado y no muestra síntomas de la enfermedad. El papá de Anderson es mecánico, pero cuando el niño está hospitalizado no hace otra cosa que estar ahí pendiente de todo y sin generar ingresos.
Comer para ellos es un problema. “Cuando tenemos comemos, y si no, simplemente no comemos nada”, dijo Yulimar. Es su esposo quien va y viene. Sale en las mañanas y prepara en casa lo que puede para llevar comida al hospital. Con la escasez de combustible es mucho más difícil movilizarse y hay días en los que no puede moverse del hospital.
Mientras tanto, son las madres de los niños hospitalizados quienes realizan la limpieza en las áreas de la Unidad de Hemato Oncología Teresa Vanegas, donde no llega agua con regularidad. “Solo una vez a la semana y debemos agarrar en tobos”. A eso se suma que en esa área no hay planta eléctrica, “anoche se fue la luz y esto fue horrible, los niños estaban asustados”.
La desolación es la norma en el lugar. Ya no hay padres desesperados esperando una cama como solía suceder. La crisis ocasiona que solo en casos de estricta emergencia se tome la decisión de ir al hospital, como en cada episodio de descompensación de Anderson, o la que enfrentó su único compañero de hospitalización en este momento, a quien le acaban de diagnosticar leucemia.
