Laura Clisánchez/Correo del Caroní
“Me ahogo” fue la expresión de Óscar Núñez cuando le diagnosticaron una enfermedad renal que lo condenaría a depender de un riñón artificial por el resto de su vida de permanecer en Venezuela, país donde el 80% de las unidades de diálisis y hemodiálisis están fallando, de acuerdo con el monitoreo de la Sociedad Amigos Trasplantados de Venezuela.
“Me dolió porque no fue culpa mía, me enfermé por una decisión del Gobierno”, enfatiza. El desabastecimiento de antirretrovirales, entre 2016 y 2017, lo obligó a interrumpir el tratamiento. En ese lapso su sistema inmune decayó y lo primero que destruyó el virus fueron sus riñones. Óscar lidia con el VIH desde hace 12 años. No recuerda un momento más crítico que el que pasó en Venezuela durante esos años.
“Cuando por fin llegaron los medicamentos yo comencé a sentirme mal. Nos dimos cuenta de que, por la interrupción, el virus hizo resistencia al tratamiento y nos tuvieron que cambiar a otro esquema… Pero yo ya tenía daño renal”, relata.
Óscar es uno de los 21 mil venezolanos que dependen de diálisis y hemodiálisis para poder vivir. La cifra es del último informe conjunto de la ONG Codevida y la Sociedad Amigos Trasplantados de Venezuela.
Lo siguiente fue aceptar que su vida no sería la misma, que debía ajustar sus planes a esa nueva realidad: hemodiálisis tres días a la semana, ingerir al menos tres fármacos al día, la angustia de no saber si llegarían o no los insumos, si se iría o no la electricidad, si habría o no servicio de agua por tuberías, si podría o no cumplir con la dieta para mantener estables sus niveles de fósforo, sodio y potasio.
Tuvo que renunciar al departamento de delitos informáticos del Servicio Bolivariano de Inteligencia Nacional (Sebin), en el cual trabajaba desde hace al menos una década.
El miedo acompañaba a Óscar todas las veces que suspendieron sus diálisis por falta de insumos, fallas eléctricas o la avería de alguna máquina. O cuando tuvo que recorrer 119,7 km (una hora y media de camino) tres días a la semana desde Puerto Ordaz —localidad donde residía— hasta Ciudad Bolívar, en el estado Bolívar fronterizo con Brasil, para poder ser atendido en la única unidad en todo el oriente del país que tiene dos máquinas habilitadas para personas seropositivas: la Unidad de Hemodiálisis del Hospital Julio Criollo Rivas, del Complejo Hospitalario Universitario Ruiz y Páez, el más importante de la región Guayana.
Óscar estaba seguro de que, si la falta de diálisis no acababa con él, lo haría la ansiedad.
Ante la falta de combustible y la suspensión del transporte interurbano durante la cuarentena por la pandemia de COVID-19, resolvió mudarse con su madre, Luisa Flores, de 63 años, a un anexo en Ciudad Bolívar para poder estar más cerca de la unidad de hemodiálisis.
El gasto mensual que implicaba mudarse cerca del centro de diálisis supera los 200 dólares que, para un ingeniero informático desempleado y una enfermera jubilada del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), se hacía cada vez más difícil asumir. La cifra equivale a casi 55 salarios mínimos en Venezuela.
Había que lidiar con eso al mismo tiempo que con las terapias incompletas, pues Óscar también dependía de tres medicamentos que casi nunca estaban disponibles en el sector público: nifedipina (19 dólares), clonidina (3 dólares) y carvedilol (4.5 dólares), tres fármacos claves para el control de la hipertensión arterial; un problema que Óscar desarrolló después de la interrupción del tratamiento antirretroviral.
Cuando sus riñones colapsaron, tuvieron que recetar otro esquema ARV que no contuviera tenofovir (contraindicado para personas con problemas renales). Entonces comenzó a tomar abacavir, un antirretroviral que provoca daño cardíaco en algunos pacientes. Este antirretroviral era su única opción en Venezuela para reemplazar el tenofovir.
Aquella interrupción de tratamiento provocó que Óscar terminara padeciendo de los riñones y el corazón.
A veces, a Óscar lo dializaban solo por tres horas, de las cuatro que dictan estándares internacionales, por fallas en los equipos de diálisis, cortes eléctricos, falta de insumos y exceso de cupos ante el cierre de otras unidades de diálisis.
“Entre septiembre y octubre de 2022 la situación fue muy crítica. A los pacientes nos dializaron dos horas y el último día ya me sentía mal porque no era una diálisis efectiva”, recuerda.
Caída libre de la salud renal
La mayoría de las unidades de diálisis y hemodiálisis extrahospitalarias que hay en el estado Bolívar, el más extenso del país, están ubicadas en Ciudad Guayana y Ciudad Bolívar: menos de 10 unidades de diálisis por 238.000 kilómetros cuadrados.
Tres unidades de diálisis en Ciudad Guayana, en el municipio más poblado del estado, cerraron en los últimos cinco años. Queda una sola en pie con 28 máquinas operativas y 154 pacientes en tratamiento.
En la capital, Caracas, la situación no es distinta: había cuatro unidades de diálisis y hemodiálisis extrahospitalarias, pero quedan apenas dos en pie. Una de ellas tiene solo cinco de 17 máquinas operativas, y capacidad para atender apenas 32 pacientes. Eso quiere decir que solo en esta unidad no menos de 70 pacientes dejaron de recibir diálisis por la avería de la mayoría de los dializadores.
En la unidad donde se dializaba Óscar, hay 16 de 21 máquinas operativas. Allí la capacidad de atención se redujo de 126 pacientes a tan solo 96, ¿qué pasó con las 30 personas que quedaron sin cupo por falta de máquinas?
La génesis del colapso de las máquinas de diálisis es el incumplimiento del contrato entre el Ministerio de Salud a través del IVSS y las unidades de diálisis extrahospitalarias. En dicho convenio —sin renovación desde 2017— las empresas privadas contratadas deben garantizar el local, mobiliario, salario de personal de salud y el mantenimiento del sistema de osmosis inversa mientras que el IVSS tiene la responsabilidad de hacer el mantenimiento preventivo, correctivo o reemplazo de las máquinas de diálisis, así como de garantizar insumos como el bicarbonato, los ácidos, el kit de diálisis, la eritropoyetina y los anticoagulantes.
La eritropoyetina es una hormona producida por los riñones que desencadena la producción de glóbulos rojos en la médula ósea. Un paciente renal depende de la eritropoyetina sintética porque sus riñones no la producen naturalmente. La administración de esta hormona es prioritaria en unidades de hemodiálisis porque estimula la producción de glóbulos rojos; ayuda a prevenir o corregir la anemia y permite que la persona necesite menos transfusiones sanguíneas.
Los anticoagulantes, como citrato o heparina, tampoco pueden faltar en una unidad de hemodiálisis porque evitan que la sangre se coagule dentro de la máquina de diálisis y en los tubos que conectan al paciente; de manera que garantiza que la sangre fluya sin problemas y el acceso vascular de la persona (catéteres o fístulas) no se obstruya.
Ambos insumos esenciales llegan con intermitencia.
Con el paso del tiempo, las máquinas se han ido dañando porque el IVSS no las repara o reemplaza.
#Urgente
Unidad de diálisis Pedro Garcia Clara, Ciudad Ojeda. De 14 máquinas solo 4 funcionan. @Somosivss @MagaGutierrezV @TarekWiliamSaab pic.twitter.com/4rAqcTRP6u— Francisco Valencia (@valenciafran) November 4, 2023
“El seguro social se ha lavado las manos con el mantenimiento de los equipos. Hemos tenido múltiples visitas de técnicos enviados por el IVSS para evaluar la situación de los equipos de diálisis y se ha quedado solamente en eso, visita, levantan informe y ahí se queda”, lamenta un médico nefrólogo, dueño de una unidad de diálisis en Ciudad Bolívar que solicitó mantener su nombre en reserva por temor a represalias.
El convenio también implica que el Estado debe cancelar un monto que no supera los cinco dólares por diálisis: Lo que paga no cubre ni el 10% de los costos operativos de estas unidades. Sus dueños han pedido un ajuste año tras año, sin ser escuchados. Por ahora, piden un aumento de 20 dólares por diálisis.
Antes de 2010, el convenio era diferente: el IVSS cubría el pago de las diálisis, pero las unidades extrahospitalarias podían alquilar las máquinas a empresas privadas —como Fresenius Medical Care— que se encargaban de hacer mantenimiento o reemplazar los dializadores.
“Lo que percibíamos por las diálisis nos permitía asumir esos costos. Pero bueno, al Seguro Social se le ocurrió la genial idea de un negocio en el que compraron máquinas y se repartieron a las distintas unidades hospitalarias y extrahospitalarias. Se supone que iban a hacer el mantenimiento a esas máquinas. Los primeros cinco años funcionó excelente, después decayó. Y no se ha hecho en ocho años”, lamentó el nefrólogo.
La falta de inversión se sintió en todos los servicios de diálisis del país, aunque la data de máquinas dializadoras no se actualiza desde 2014. La Asociación ATV estima que el 80% de las unidades de diálisis en el país presentan fallas.
¿Qué siente una persona cuando no se dializa?
Día 1: A medida que pasa el día, los niveles de toxinas y desechos en su cuerpo comienzan a aumentar gradualmente porque sus riñones no son capaces de filtrar adecuadamente los desechos del torrente sanguíneo.
Día 2: La acumulación de toxinas continúa, y el paciente puede empezar a experimentar fatiga extrema, debilidad, náuseas y posiblemente vómito por la acumulación de urea, creatinina y otros productos de desecho en la sangre, lo que afecta la función normal de los órganos y sistemas del cuerpo.
Día 3: Con la ausencia continua de diálisis, los síntomas empeoran. El paciente puede experimentar dificultad para respirar, hinchazón en las extremidades debido a la retención de líquidos, dolor de cabeza severo, confusión e incluso convulsiones debido a la acumulación de toxinas y desequilibrios electrolíticos.
Días 4 A 6: Sin diálisis, los síntomas siguen empeorando progresivamente. La falta de eliminación de toxinas sobrecarga las funciones del corazón y los pulmones, que luchan por funcionar correctamente bajo estas condiciones en las que el cuerpo se llena de agua y aumenta la presión arterial.
Día 7: Una semana completa sin diálisis podría llevar a complicaciones potencialmente mortales, como un aumento drástico en la presión arterial, acumulación de líquido en los pulmones (edema pulmonar), trastornos del ritmo cardíaco y un deterioro significativo en la función cerebral.
Esta descripción es una representación general y simplificada. La falta de diálisis puede tener efectos graves y variados en diferentes pacientes, y la progresión de los síntomas puede ser más rápida o más lenta.
Cuando Óscar recibía una sesión incompleta la fatiga se apoderaba de su cuerpo hinchado a tal punto que caminar se convertía en una hazaña. Volvía el miedo, la incertidumbre y la sensación de quedarse sin aire.
La perspectiva de vivir así toda su vida por no tener posibilidades de optar por un trasplante de riñón que le permitiera prescindir de las diálisis era abrumadora. Entonces decidió: “Mamá, vámonos a Brasil, aquí me voy a morir”.
En marzo de 2023 Óscar ya estaba en Boa Vista, la capital del estado brasileño Roraima. Allí fue trasladado con urgencia hasta el Hospital Das Clínicas, en donde estuvo hospitalizado por un mes debido a la descompensación general que sufrió por diálisis incompletas.
Su siguiente destino, la Clínica Renal de Roraima, es la esperanza de pacientes renales del oriente venezolano principalmente, de aquellos que huyen del colapso de los centros de diálisis. Este centro extrahospitalario tiene 50 máquinas de diálisis, tres salas y cuatro turnos, por lo que atiende en promedio a 200 personas a diario, muchos de ellos, migrantes venezolanos.
“Uf, nada más en el turno de Óscar conozco como a 25 venezolanos, sin contar los que se han ido para Manaus. De allá se quieren venir más, cada día se vienen dos, tres, cuatro. En estos días, tres que estaban acá se fueron para Manaus y allá los están dializando una sola vez hasta que no les salga su vaga (cupo)”, comenta Luisa Flores, la mamá de Óscar.
Luisa trabajó 38 años como enfermera, primero en el área de terapia intensiva neonatal del clausurado hospital pediátrico Doña Menca de Leoni y luego en el Hospital Dr. Raúl Leoni de Guaiparo, ubicado en Ciudad Guayana, estado Bolívar. Si alguien ha sido testigo en primera fila de la debacle del sistema público de salud en la región Guayana es ella, que ahora en Brasil ve llegar venezolanos cada mes, con la esperanza de atenderse y optar por un trasplante de riñón de esos que en Venezuela están suspendidos desde 2017.
Aunque el sistema de salud en Brasil es más estable, no está exento de problemas estructurales que voceros del gobierno brasilero atribuyen a la migración venezolana y no a las políticas públicas implementadas.
“Acá hubo un problemita, parece que no le pagaban al personal y eso estaba paralizado. Por eso Óscar estuvo mucho tiempo hospitalizado en Das Clínicas, porque no podía estar sin diálisis”, dijo Luisa. Y con eso se refiere a la tentativa de cierre técnico de la Clínica Renal de Roraima —única empresa privada que prestaba el servicio en Roraima— en julio de este año.
El gobierno de Brasil tenía una deuda pública de nueve millones de reales (1.8 millones de dólares) que obligó a las autoridades del recinto a anunciar la paralización del servicio de hemodiálisis a partir del 13 de julio, lo que dejaría a 330 pacientes a la deriva. Este sería el primer mes en el que la clínica no podría pagar a los empleados y proveedores, según lo reportado por el medio local Folha BV.
La clínica informó al medio que avisó varias veces a la Secretaría de Salud del Estado (Sesau, por sus siglas en portugués) e interpuso una medida cautelar ante tribunales para obligar al gobierno a hacer al menos un pago parcial para aliviar la crisis financiera del recinto.
Un día después, Sesau declaró que el servicio de hemodiálisis no se paralizaría sino que acreditó a tres empresas más para ofrecer el servicio y atender a más de dos mil personas. De acuerdo con la reseña de la Folha de Boa Vista, la secretaria estatal de Salud, Cecilia Lorenzon, atribuyó el colapso de la unidad de diálisis al aumento de la demanda del servicio por los migrantes venezolanos.
En contraste, en una entrevista concedida el 6 de diciembre a la Red de Periodistas de la Amazonía Venezolana, el secretario adjunto de la Sesau, Dr. Edson Castro, declaró que el sistema de salud pública de Roraima está fallando, pero que el aumento de la inmigración no es la causa.
“Decir que la migración venezolana es la que causa las fallas en el sistema de salud de Brasil no es verdad (…) obviamente aquí hay de 100 a 150 mil migrantes, no puedo decir que eso no interfiere, claro que interfiere, hay un aumento de consultas, de atención médica, de la demanda de medicamentos, de cirugías, pero estamos hablando de un sistema de salud que ya tenía esos problemas, que precisa mejorar porque hubo un impacto y no estaba preparado para eso pero no está fallando porque hubo un aumento de la inmigración”, sentenció.
Entre tanto, Óscar y Luisa llevan al menos ocho meses esperando la interiorización, continúan abrigados en Pricumá, un abrigo de la Operación Acogida destinado a personas con problemas de salud.
El 12 de junio Óscar recibió lo que considera la mejor noticia de su vida: le aprobaron el proceso de pre trasplante de riñón, lo que significa que a partir de ese momento debe someterse a distintas evaluaciones médicas para determinar si su cuerpo puede recibir un trasplante. Si todo sale bien, su nombre estará en la lista oficial de espera.
«Llegué casi muerto a Brasil, pero llegué»
Esa es la noticia que también espera con ansias Richard Fericelli. La diabetes y la enfermedad renal que trajo consigo provocaron que, con el tiempo, Richard también perdiera su visión. Desde enero de este año su esposa es tanto sus ojos como sus manos.
El hombre de 45 años llegó a Pacaraima el 15 de marzo de 2023, desde Ciudad Bolívar.
Cuando llegó a su destino la inflamación causada por la retención de líquidos podía notarse desde las piernas hasta encima del abdomen. Por un momento Richard pensó que no sobreviviría al viaje. Casi no lo logra; pero no arriesgarse implicaba aceptar la posibilidad de morir en Venezuela y no darse la oportunidad de optar por un trasplante de riñón que le sume años de vida para estar con su esposa y sus tres hijos.
Fue trasladado desde Pacaraima hasta Boa Vista casi de inmediato en ambulancia porque llegó en crisis: su presión arterial marcaba 200/220 mm Hg (un valor 83% superior a los valores normales) y la glucemia entre 200 y 220 mg/dL, un valor 120% por encima del rango normal. Las tres horas de recorrido entre ambas localidades parecían una eternidad. “Llegué casi muerto a Brasil, pero llegué”, es lo primero que dice cuando le preguntan cómo fue su proceso migratorio.
Después de estar hospitalizado por un mes en el Hospital General de Roraima (HGR), la Operación Acogida le dio abrigo en Rondón I. Desde entonces, al igual que Óscar, Richard se dializa en la Clínica Renal de Roraima donde recibe el acompañamiento para tramitar el trasplante de riñón mientras espera el proceso de interiorización.
Aunque admite que el abrigo no se adapta a las necesidades de personas que padecen alguna enfermedad, agradece que cuenta con agua, tres comidas al día, una colchoneta y un mosquitero.
Por más de una década, Richard fue funcionario penitenciario de la cárcel de El Dorado, una zona minera ubicada en el municipio Sifontes del estado Bolívar.
Lo fue hasta que su salud comenzó a deteriorarse. Es paciente renal desde mayo de 2022. Se enteró porque un día acudió al Hospital Ruiz y Páez por malestar y retención de líquidos pensando que sería algo de lo que saldría ileso con algún tratamiento hasta que el médico le dijo que sus riñones dejaron de funcionar. La única cura para eso es reemplazarlos por un riñón sano.
Fue por una diabetes no controlada por falta de medicamentos y mala alimentación lo que llevó a Richard al daño renal permanente. En Venezuela, dice, se come lo que se puede, no lo que uno quiera.
“Yo tuve que escoger ir al especialista y comprar medicamentos o comprar comida. Se hubiese podido evitar el avance rápido de la enfermedad, si el poder adquisitivo del trabajador alcanzara para cubrir gastos alimenticios y médicos o si los hospitales contaran con insumos”, lamentó.
Al vivir en una zona remota a seis horas de la capital del estado (Ciudad Bolívar) y a dos horas y media de Guasipati, municipio Piar —los dos puntos de asistencia médica renal más cercanos a El Dorado— la mejor opción para Richard en ese momento era la diálisis peritoneal porque se puede aplicar en casa siguiendo estrictamente las instrucciones del médico tratante.
Ese tipo de diálisis es un procedimiento que implica el uso de una membrana que recubre la cavidad abdominal (la membrana peritoneal), como un filtro natural para eliminar los desechos y el exceso de líquido de la sangre, lo que haría que los riñones sí funcionaran.
El procedimiento funcionó bien por al menos seis meses, pero su catéter —un tubo delgado y flexible que hace las veces de puerta de acceso para que la solución de diálisis entre a la cavidad abdominal— no tardó en infectarse. Después de estar hospitalizado por la infección, tuvo que someterse a otro procedimiento quirúrgico, esta vez para tener un catéter de hemodiálisis justo en el pecho.
Estos catéteres deben ser temporales y se utilizan cuando se necesita acceso urgente a una vena para establecer una conexión que permita el flujo de sangre desde y hacia una máquina de hemodiálisis o riñón artificial.
Son temporales porque se infectan con facilidad y el paciente tiende a ser vulnerable a otras complicaciones. La mejor opción para pacientes renales crónicos es una fístula arteriovenosa: Una conexión quirúrgica creada entre una arteria y una vena; generalmente se hace en el brazo para garantizar un acceso vascular permanente.
Pero, en Venezuela, ese procedimiento ya no se hace en el sector público, por lo que solo tienen fístula los pacientes que pueden pagar el procedimiento —que cuesta desde US$ 300 y puede superar los US$ 500 dólares, dependiendo del cirujano que lo haga— o logran recaudar fondos. No es el caso de Richard.
El panorama no era alentador, Richard entendió que si no emigraba, dependería de una máquina para vivir porque en Venezuela el sistema de trasplante de órganos está paralizado, lo que al mismo tiempo sería condenarse al deterioro progresivo como consecuencia de las diálisis incompletas.
La única manera de recibir diálisis continua era mudarse con su esposa para la capital del estado porque cada traslado desde El Dorado hasta la Sala de Nefrología Dr. Julio Criollo Rivas, del Hospital Universitario Ruiz y Páez, implicaba un gasto de hasta 200 dólares sin incluir comida y alojamiento por una noche. Algo que no podía permitirse en un país en el que el salario mínimo no llega a los 4 dólares (130 bolívares).
La fístula es uno de los primeros beneficios que recibió Richard cuando llegó a Brasil. “Este brazo me lo cuido como niña bonita porque sé que en Venezuela no hubiese podido ponerme esto”, dijo señalando la cicatriz ubicada en su brazo derecho. Una línea firme y estrecha que luce con orgullo, como símbolo de resistencia.
Richard recibe diálisis tres veces a la semana por cuatro horas, algo que no era posible en Venezuela. Aunque en Ciudad Bolívar contaba con la diálisis, el hierro, la eritropoyetina —hormona que estimula la producción de glóbulos rojos y previene la anemia en pacientes renales—, los exámenes rutinarios para el control de niveles de calcio, hemoglobina, fósforo y demás, eran elementos con los que no podía contar regularmente, pues implican un gasto de 70 dólares mensuales.
Richard está tramitando un trasplante de riñón para dejar de depender de la terapia de reemplazo renal. Afortunadamente, su esposa puede ser donante.
El hombre añora su hogar y a los amigos que hizo a lo largo de los años. Lo que no extraña es aquel malestar que le quitaba el habla, el aliento, la posibilidad de moverse e, incluso, la capacidad de disfrutar las pequeñas cosas de la cotidianidad. “Extraño mi país, no sabes cuánto. Y lo que tengo son cinco meses aquí… Extraño las arepas, a mis vecinos, a mis amigos, pero no me quiero ir de aquí porque yo no soy nada de lo que era en Venezuela, ahorita hablo, allá no me sentía así como me siento aquí”, expresó.
Pero, si le preguntan por el estado al que le gustaría ser asignado en la interiorización, él dice que prefiere quedarse en Roraima (Boa Vista) solo porque queda a un paso de Venezuela, donde está su gente.
“Si no me iba, terminaría muriendo”
Desde el 11 de septiembre de 2023, Clemente Scotto —periodista y locutor venezolano de 55 años— es parte de la lista de personas a la espera de trasplante de riñón en Curitiba, Brasil. Como él, hay otras 1.991 personas que esperan un trasplante de riñón en el estado de Paraná.
Lograr ser trasplantado en otro país no es la única meta de los migrantes venezolanos que padecen una enfermedad renal. El siguiente objetivo es conservar el órgano recién trasplantado. Para ello, la persona debe tomar de por vida fármacos llamados inmunosupresores, que escasean en Venezuela desde 2017.
El Sistema de Procura de Órganos y Tejidos de Venezuela (SPOT) fue suspendido el 1 de junio de 2017 por orden del Ministerio de Salud. La razón principal es que los medicamentos inmunosupresores no estaban llegando al país.
Cada persona trasplantada requiere un esquema con al menos tres fármacos inmunosupresores. Dejar de tomarlos implica el rechazo del órgano trasplantado e, incluso, la muerte para el paciente.
Entre 2016 y 2021, la ONG Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV) ha documentado la muerte de 98 personas trasplantadas en Venezuela. De estas, el 60% fallecieron como consecuencia directa de la escasez de inmunosupresores.
Este contexto ha provocado una disminución de las personas trasplantadas en Venezuela; unas han muerto, otras han emigrado (apenas el 1% de esta población).
En los últimos cinco años, hubo cuatro picos de escasez grave que podían prolongarse entre dos y hasta seis meses, informó Reymer Villamizar, director de la Sociedad Amigos Trasplantados de Venezuela. “La situación no es que siga igual, es que empeora, cambia para mal porque no hemos visto una acción eficaz del Estado que haga que las diferentes unidades de diálisis del país puedan presentar una mejoría”, denunció.
Se solicita , se busca este medicamento , ya que la farmacia de alto costo del @Somosivss de los Ruices , tiene 2 meses sin hacer entrega de manera oportuna y continua este valioso medicamento para la sobrevida de un trasplante de órgano , solo promesas reciben los pacientes pic.twitter.com/3UgevLN4Eq
— Reymer Villamizar (@reymertx) November 17, 2023
Reymer es paciente renal y fue trasplantado hace 20 años. Relata que en 2017, los pacientes estuvieron seis meses sin medicamentos. Al año siguiente, los fármacos de alto costo no llegaron por al menos tres meses. En 2019, por ejemplo, no hubo micofenolato por seis meses y eso desató protestas ante las embajadas.
En 2021, escenario pandémico, no hubo ciclosporina y tacrolimus por al menos cuatro meses. Luego, desde noviembre de 2022 hasta abril de 2023 (seis meses continuos) ha habido escasez de micofenolato, ácido micofenólico, sirolimus, tacrolimus, y prednisona. “En algunos estados del país hay personas que recibieron los tratamientos ahorita en junio”, señaló.
La Sociedad Amigos Trasplantados de Venezuela ha denunciado que los medicamentos no cumplen con la eficacia farmacoterapéutica porque algunos de los que entrega el IVSS están vencidos desde junio de 2021. “Han estado entregando medicamentos vencidos los últimos dos años”.
En 2019, el expresidente del IVSS, el general Carlos Rotondaro, huyó a Colombia, y desde allí declaró en entrevista para NTN24 que los medicamentos fueron utilizados de manera política para personas con condiciones de salud crónicas, entre esos, las personas con trasplante renal. Para entonces, Luis López presidía la cartera de Salud.
Las personas con enfermedad renal en Venezuela viven con incertidumbre en un sistema que no les garantiza diálisis completas, ni trasplantes, ni fármacos para conservar el órgano en caso de lograr un trasplante de personas vivas.
Clemente nunca se había planteado hacer su vida en otro país, hasta que, la primera semana de agosto de 2021, su cuerpo colapsó. Recuerda la fecha exacta en la que le hicieron su primera diálisis: el 6 de agosto de 2021.
El periodista de 55 años tiene contabilizadas todas las sesiones que ha recibido como quien guarda registro de todas las batallas en las que logró mantenerse con vida: 316. Y con esa cifra también recuerda la angustia de haber perdido hasta 12 sesiones de diálisis por falta de insumos o cortes eléctricos en la única unidad de diálisis extrahospitalaria que hay en Ciudad Guayana.
Después del diagnóstico, el primer reto es conseguir un cupo en un centro de diálisis. En su caso, tardaron al menos una semana en dárselo, por lo que tuvo que dializarse en una clínica que le cobró 600 dólares por sesión. Tuvo que hacer una recolecta de fondos de amigos y familiares dentro y fuera de Venezuela.
Conforme la enfermedad renal avanzaba, y la crisis sanitaria se profundizaba, su consigna “yo me quedo en Venezuela” se fue desintegrando ante la urgencia de sobrevivir.
A Brasil llegó el 1 de febrero de 2023.
Clemente tenía un objetivo claro: Llegar a Curitiba y optar por un trasplante de riñón. Para lograrlo, necesitó promover una campaña de recolección de fondos a través de la plataforma GoFundMe. También solicitó apoyo a las alcaldías de Caroní y Gran Sabana para tramitar vuelos y hospedaje en Brasil, pues sabía que, si se trasladaba por tierra a través de la deteriorada troncal 10, probablemente no llegaría vivo.
“Conté con el apoyo de mucha gente. Me toca a mí en el futuro darle una mano a otras personas que estén en condiciones precarias en cuanto a temas de salud y que no cuenten con recursos pues”.
Óscar, Clemente y Richard son parte de las múltiples víctimas del colapso más reciente de las unidades de diálisis y hemodiálisis en Venezuela, específicamente del suroriente del país.
La crisis los llevó a Brasil en busca de una oportunidad para recuperar la esperanza de una vida más plena que en Venezuela, al menos por ahora, no es posible. En paralelo, en Brasil aumenta la demanda de servicios de salud especializados que ponen a prueba uno de los considerados mejores sistemas de salud de América Latina.
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