Aproximadamente 400 mil personas con hemofilia existen en el mundo. Lo equivalente a 1 de cada 10 mil habitantes. En Venezuela hay 4.990 pacientes diagnosticados y registrados con esta condición genética, vinculada con el cromosoma X.
Esta patología es propiciada por la deficiencia del factor VIII de coagulación (en caso de la tipo A), o del factor IX (tipo B). Evento que provoca que las personas presenten hemorragias espontáneas durante un período más prolongado de lo normal.
No existe ningún tratamiento curativo para estos tres tipos de problemas. Lo único que se puede hacer es administrar por vía intravenosa el factor que falta, detalló César Garrido, representante de la Federación Mundial de Hemofilia en Venezuela.
Esta organización internacional sin fines de lucro, formada por una red global de pacientes en 134 países, desde el año 1963, se encarga de colaborar con los proveedores de atención médica que deseen iniciar o continuar programas de atención de la hemofilia.
Apoyo a pacientes venezolanos
El apoyo prestado durante los últimos 20 años, por intermedio de la única y legítima organización de pacientes que es la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), consiste en programas de entrenamiento y capacitación a líderes sociales, médicos tratantes y personal paramédico, expresó Garrido.
La estrategia empleada busca crear alianzas ganadoras. Implica, la articulación de autoridades, el cuerpo de médicos y profesionales de la salud involucrados, con el grupo de pacientes, para lograr establecer un programa de asistencia constante y regular para las personas con hemofilia.
Además, precisó que todas las personas con esta condición pueden sufrir un episodio hemorrágico y por tal motivo necesitan el medicamento sustitutivo o factor de reemplazo. “En casos de emergencia la FMH apoya con medicamentos donados para ser administrados bajo criterio médico, y vigilando la eficiencia y buen uso de los mismos”.
