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“La vida no se recorta. La ELA existe”, es el lema de este año del Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren.

La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar. Y la persona puede complicarse por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años. Aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.

Hasta los momentos, no tiene causa ni cura conocida. Los pacientes esperan que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución. Mientras, el soporte que reciben por parte de las asociaciones es el único recurso con el que cuentan.

¿En qué consiste la ELA?

A medida que las neuronas del cerebro y de la médula espinal degeneran y mueren, los músculos se debilitan, dejan de moverse y se contraen o atrofian. También pierden la capacidad de moverse voluntariamente. Según explica el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NIH por sus siglas en inglés), los mayores problemas se presentan cuando se atrofian los músculos implicados en las funciones respiratorias, como los del diafragma y la pared torácica, y al paciente se le imposibilita respirar sin ayuda mecánica.

“La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre tres y cinco años a partir del comienzo de los síntomas. Sin embargo, alrededor de 10 % de los pacientes logran sobrevivir 10 años o más”, expresa el NIH.

Ninguno de los cinco sentidos, ni siquiera el tacto, se pierde con la enfermedad. Tampoco la inteligencia o la memoria. Por lo general, los pacientes también logran mantener el control de la vejiga y los intestinos y el movimiento ocular.

Para afrontar esta difícil situación, requieren:

  • Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez.
  • Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir y estos sistemas no están incluidos en el Catálogo de prestaciones de la Seguridad Social.
  • Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias. La ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta dura situación, sino asesoría y orientación en los eventos, tanto médicos como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.

 




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