4 mil 990 pacientes de hemofilia, desde hace dos años vienen presentando desmejoras en su calidad de vida, ante la falta de medicamentos, que los ayudaría a frenar los continuos sangrados característicos de esta enfermedad, alertó la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH). Y de esta cifra, reportan 23 fallecimientos entre los años 2016 y 2017 por no recibir los concentrados antihemofílicos.
Hasta la fecha, el Gobierno Nacional no ha realizado compras de medicamentos para enfermedades crónicas. «Y esto no es algo que atañe sólo a la Hemofilia, tenemos personas con diálisis, cáncer, trasplantados, diabetes, VIH, entre otras patologías en el país, esperando medicamentos”, señaló Antonia Luque, coordinadora de la AVH.
De las personas con coagulopatías, 2.185 tienen Hemofilia tipo A, 575 tipo B, 1,049 la enfermedad de Von Willebrand y 1.182 presentan problemas tras traumatismos o heridas. De este grupo, hay alrededor de 272 pacientes cuyas vidas están en peligro por la falta de los factores VII, VIII, II y X que necesita su organismo para mantenerse bien.
Son muchos los riesgos que corren estas personas de no cumplir el tratamiento profiláctico. Entre ellos, mencionó Luque, las hemorragias espontáneas e internas incontroladas como consecuencia de una lesión aparentemente menor. También el sangramiento en articulaciones y músculos que provocan dolor intenso y discapacidad grave; así como en órganos principales como el cerebro, que pueden causar la muerte.
De los casos de los 23 fallecimientos entre los años 2016 y 2017, detalló que están debidamente documentados y fueron enviados con sus respectivos soportes a las autoridades del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), Ministerio del Poder Popular para la Salud (Mpps), Defensoría del Pueblo, Tribunal Supremo de Justicia (TSJ), así como todas las denuncias por falta de medicamentos”, aseguró Luque.
Solicitarán medida cautelar colectiva
En septiembre de este año, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) otorgó una medida cautelar de protección a Johonys Hernández, persona con hemofilia que venía sufriendo un deterioro de su salud, como consecuencia de la interrupción de la medicación, informó la abogada y Defensora de Derechos Humanos, Natasha Saturno.
A raíz de esta decisión tanto el paciente como sus familiares, con la misma condición, en San Félix, comenzaron a recibir el tratamiento completo indicado por sus médicos hematólogos, lo que sienta un precedente importante para que otros afectados puedan solicitar amparos similares.
Por tal razón, indicó que se encuentra recabando toda la documentación requerida para introducir ante la CIDH una solicitud de medida cautelar colectiva para asegurar que el resto de las personas con esta patología en el país reciban la misma protección, a fin de que el Estado venezolano implemente medidas para el restablecimiento de su salud.
Quienes deseen adherirse a esta solicitud u obtener más información al respecto, pueden contactar a la Asociación Venezolana de Hemofilia a través del (0212)562.23.25. También pueden llamar al (0212) 952.95.54 de Acción Solidaria o escribir a las siguientes direcciones electrónicas: avhemofilia@gmail.com y accionlegal@accionsolidaria.info
Otras acciones
También, tienen previsto ejercer otras acciones como la publicación diaria a lo largo de una semana de diferentes tuits relacionados con el tema a través de las redes sociales, para lo cual pidió el apoyo de la población en general, agregó la coordinadora de la Asociación Venezolana de Hemofilia, Antonia Luque.
Pueden utilizar los hashtags: #SinComprasEnfermedadesCronicas, #HemofiliaEnEmergencia, #SOSHemofilia, #AperturaDeCanalHumanitario; y las siguientes menciones: @ivssoficial y @MPPSalud..
