Heberlizeth González C.
Tener una enfermedad rara no hace excepciones ni permite que los pacientes tengan un diagnóstico temprano, medicinas y lugar de atención. Por eso piden al Gobierno nacional mayor atención a sus necesidades.
Gabriela Lavarte, directora de la asociación civil “Humberto Da Silva”, durante un programa en Unión Radio, dijo que mantienen la lucha por una federación de las enfermedades poco frecuentes y así poder mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Da Silva es madre de un afectado con Mucopolisacaridosis. Manifestó que son unos 20 pacientes con esta afectación. “Dentro de las patologías poco frecuentes somos uno de las menores, que tienen tratamiento, es difícil conseguir que eso suceda. Lo importante es que existen medicamentos que no hay para todo tipo de enfermedades, hay pacientes que no tienen tratamiento y otros que se han muerto esperando”.
Hizo un llamado al Seguro Social y al Ministerio de Salud a proveer el tratamiento adecuado, un diagnóstico oportuno y un lugar donde puedan acudir. Afirma que estas enfermedades afectan a toda la familia. “Seguimos luchando para dar el apoyo, no es fácil afrontar una situación como ésta”.
Pidió a la Asamblea Nacional una ley por sus derechos y su integridad. “Hay enfermedades pocos frecuentes, necesitamos un diagnóstico temprano, un tratamiento y una inclusión”.
Gabriela Díaz padece de arterioesclerosis, indicó que se apoyan entre sí para lograr los tratamientos adecuados. Agregó que se deben traer las medicinas necesarias para al menos un millón de pacientes con enfermedades raras y no están diagnosticados.
