Este siete de septiembre se conmemora, por primera vez, el Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Será un punto de inflexión en todo el mundo para la comunidad DMD, puesto que tiene por objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad, a un público global todavía más amplio.
Las organizaciones Duchenne de todo el mundo organizarán actividades para crear conciencia sobre esta enfermedad rara y construir un futuro mejor para todos los niños, niñas y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne. En su página web, explican que quieren transmitir como la Distrofia Muscular de Duchenne, devasta las vidas de los niños que la padecen y el impacto que tiene sobre sus familias y cuidadores. Queremos mostrar al mundo por qué tenemos que mejorar la situación de todos los pacientes con Duchenne y proclamar que necesitan con urgencia un mejor acceso a la atención médica, servicios y recursos que requieren por padecer dicha enfermedad.
También, para este día, esta organización a elaborado un cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne“. Esta película, que está disponible en la página web www.worldduchenneawarenessday.org, pone de relieve los numerosos retos a los que tienen que enfrentarse día a día los pacientes con Duchenne.
Y en contraste con la debilidad física a la que tienen que hacer frente los pacientes con Duchenne, la película también muestra su fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad y en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana.
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta a por lo menos 250.000 niños en el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones, uno de cada 3.500 niños nacidos en el mundo sufren Duchenne y son muy pocas las niñas que padecen esta enfermedad rara.
Los niños con Duchenne, pierden durante la infancia la capacidad de caminar y cuando llegan a adolescentes, pierden la capacidad de utilizar sus brazos, realizar actividades cotidianas como escribir o alimentarse por sí mismos y se deteriora su capacidad de respirar. A medida que se convierten en hombres jóvenes con Duchenne (aunque muchos no llegan a la edad adulta), sucumben a la enfermedad y mueren debido a problemas respiratorios o de insuficiencia cardíaca.
Los pacientes con Duchenne, necesitan con urgencia una buena atención médica. Contar con acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos. Pero también tenemos que mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y equipos.
También es esencial, que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje. El acceso a una buena atención y recursos, no sólo mejoraría la calidad de vida de los pacientes con Duchenne, se ha demostrado que prolongarían su vida útil entre 10 y 20 años.
Pero la mayoría de los chicos con Duchenne siguen sin tener acceso a ella y tampoco tienen a su alcance los recursos que necesitan.
A la fecha, no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional para un pequeño subgrupo de afectados. Ahora habrá que asegurarse de que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.
